Acompañamiento y esperanza,
en las enfermedades crónicas y degenerativas
Acompañamiento y esperanza,
en las enfermedades crónicas y degenerativas
Buenas noches, les agradezco a todos su asistencia y a Don Demetrio su presencia en este acto . Mi nombre es Marisa Bonilla, y se me viene a la cabeza el anuncio del ángel a los pastores la noche del nacimiento de Jesús :” Paz en la tierra a los hombres de buena voluntad”. Pues si están aquí esta noche es porque son personas solidarias a las que les importa aliviar el sufrimiento de cualquier ser humano.
Nos hace muchísima ilusión anunciarles el nacimiento de la Fundación de Cuidados Paliativos Contigo Siempre San Jose y Nuestra Sra. De la Consolación. Es una Fundación Pia autónoma de naturaleza pública.
Ha sido promovida por un grupo de fieles católicos y está inspirada en los principios del Evangelio.
Se regirá , como no podía ser de otra manera, por un patronato, compuesto por un mínimo de tres patronos y un máximo de nueve y que actualmente está formado, Consuelo Tirado Valencia que es vicepresidenta, Ana Ranero Marín, secretaria, Pedro Giménez Fuentes Guerra Tesorero y nuestro párroco D. Joaquin Pérez, como vocal.
La fundación ha sido erigida por nuestro Obispo, Don Demetrio, a quien agradecemos encarecidamente su su apoyo incondicional a esta preciosa idea.
Los fines de la fundación están n recogidos en el Art. 3 de sus estatutos que paso a leer para no dejarme nada atrás : La Fundación se constituye con el fin de atender los aspectos físicos, psíquicos, sociales y espirituales de las personas en situación terminal, siendo sus objetivos principales el bienestar y la promoción de la dignidad y autonomía de los enfermos y de sus familias, a la luz del Evangelio y de la doctrina de la Iglesia Católica.
Así mismo, se pretenden crear programas formativos que ayuden a dar a conocer y extender los cuidados paliativos y de investigación para la continua mejora de estos.”
Para la consecución de sus fines, realizará una serie de actividades que se recogen en el art. 4 y que nos va a explicar ahora después Pedro Gimenez .
Las personas beneficiarias están recogidos en el Art. 5 de los Estatutos :” todas aquellas personas con enfermedades crónicas avanzadas en las que los tratamientos ya no puedan ser curativos, así como a sus familiares y cuidadores y a todos los profesionales, voluntarios y cuidadores que participen en los programas de formación”,.
Os preguntareis porqué una fundación dedicada a cuidados paliativos, y porqué una fundación pía. Esta segunda parte nos la explicará a continuación nuestro párroco D. Joaquín y yo paso a explicarles brevemente porqué hemos visto la necesidad de crear esta fundación dedicada a cuidados paliativos: :
Los cuidados paliativos son una respuesta a la necesidad actual de la sociedad ocasionada por los profundos cambios que se han producido en la mentalidad del ser humano, que vuelve a cometer el pecado de nuestros primeros padres y juega a ser Dios y por lo tanto, dueño de la vida y la muerte, como ahora veremos.
Y esto se ha producido principalmente por dos razones:
La primera está relacionada con el cambio radical de la medicina: Hasta bien entrado el siglo XIX, la medicina estaba dedicada principalmente a aliviar los síntomas de las enfermedades, es decir a procurar que el paciente tuviese el menor sufrimiento posible, ya que, normalmente no se conocían ni las causas ni la forma de curar gran parte de las enfermedades.
Sin embargo en el siglo XX la medicina cambia de orientación y concentra todo su esfuerzo en descubrir la causa y la cura de las enfermedades.
Los avances científicos provocan en la sociedad una mayor expectativa de vida y la medicina se centra en prolongar la vida.
Los médicos se centran en la enfermedad, y no en el enfermo. Y la medicina se deshumaniza y el paciente se cosifica, y ya no se le trata como a un ser humano, sino como a un conjunto de síntomas a tratar para prolongar la vida, parece que el único objetivo del médico es impedir que el paciente fallezca y cuando llega el momento en el que ya no puede hacer nada, se siente fracasado y da por terminada su labor, y lo hace, en un momento en el que el paciente necesita, más que nunca, ser acompañado.
La segunda razón está relacionado con la percepción actual de la muerte: Por un lado la consideramos algo extraño y ajeno a nosotros. La tendencia, cada vez mayor, de llevar a los enfermos a morir al hospital, hace que muchas personas pasen sus últimos días de vida lejos de sus familiares, en un entorno frío y sin la privacidad e intimidad necesarias para acabar la vida dignamente, y con frecuencia, incluso sufriendo algún tipo de exceso en el tratamiento”.
Pero paradójicamente, ha nacido una cultura de la muerte en la que cualquier ser humano puede ser descartado por distintas razones: un embrión no tiene derecho a vivir si le supone un problema a su madre, o si tiene una malformación, o si no es buen momento… Un anciano enfermo tampoco tiene derecho a vivir, porque ya, teóricamente, no sirve para nada, no es útil, y se le considera una carga para la sociedad y se le niega la dignidad que toda persona posee, por el solo hecho de vivir.
Y nosotros nos planteamos : ¿De verdad queremos una sociedad así?. ¿Creemos que esta cultura de la muerte va a parar ahí?. Porque cuando ya no existan los niños con discapacidad, cuando ya no existan los enfermos o los ancianos, ¿A caso no vendrán a por los que son menos inteligentes, o menos eficaces o a por los sin techo, como se está ya promoviendo en Canadá?
Todas estas circunstancias han provocado una reacción en parte de la sociedad y ya desde hace muchos años se empieza a ver la necesidad de volver a humanizar la medicina, de rodear al paciente del máximo bienestar posible y de proporcionarle toda la ayuda que necesite como ser humano: Que el enfermo terminal o el enfermo crónico esté en su ambiente y no en un frio hospital, que tenga cerca a su familia y no a unos profesionales, que por buenos que sean, siempre serán extraños, que reciba por supuesto, la medicación necesaria para no tener dolor y que reciba la ayuda espiritual que necesite para aliviar su sufrimiento y el de su familia. Esto es lo que deseamos, pues solo así se puede llegar a tener una muerte digna.
A pesar de la obviedad de que los cuidados paliativos son imprescindibles, la situación es España es deplorable : Si bien es cierto que desde 2001 se establece un plan para el desarrollo de los cuidados paliativos y que hemos avanzado algo en este terreno, también es cierto que la actual ley de Eutanasia ha paralizado los avances que se estaban produciendo en medicina paliativa, pues, obviamente, es mucho más barato acabar con el enfermo que cuidarlo.
Es alucinante que nuestro parlamento, que no deja de ser un reflejo de la sociedad, haya sido capaz de aprobar una ley de eutanasia, pero en cambio no haya sido capaz de sacar adelante una ley de cuidados paliativos.
Pero es más, en la propia ley de eutanasia en su artículo 8 establece que el médico “realizará con el paciente solicitante un proceso deliberativo sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos”.
Y dice bien, cuando utiliza la palabra “posibles” porque en el 50% de los casos, el médico solo podrá explicar al paciente que no existe posibilidad alguna de acudir a los cuidados paliativos, por que no existen en su ciudad, o en su pueblo o porque los que existen son escasos y no llegan a todos. . Y entonces nos preguntamos : ¿Dónde está la libertad del paciente si solo se le está ofreciendo una única opción?.
Esta ley que dice nacer para establecer garantías de que la decisión de poner fin a la vida se produzca con absoluta libertad, resulta que niega al paciente la posibilidad de ser atendido en todas sus necesidades y por lo tanto solo se le da una opción: La muerte.
No somos libres cuando los condicionantes físicos o psíquicos son insoportables para el ser humano. Está demostrado que el 98% de las personas que piden la muerte, desisten de la misma cuando reciben los cuidados adecuados, cuando dejan de tener dolor, pueden conciliar el sueño, están rodeadas de sus seres queridos y se sienten amadas y consoladas espiritualmente.
Entonces ¿Por qué la administración no crea las condiciones necesarias para atender al enfermo o al anciano con la dignidad que merece?.
Según el Atlas de los Cuidados Paliativos realizado en 2019, 80.000 personas mueren cada año en nuestro país sin recibir cuidados paliativos y está previsto que esta cifra se duplique en la próxima década. Los cuidados paliativos son una prestación que el 50% de la población va a necesitar al final de su vida”, pero que de seguir así, el 35% de esos enfermos no van a poder recibir.
Pero hay un dato todavía más doloroso: Se estima que en España hay 25.000 niños que necesitan paliativos cada año, y de ellos, aproximadamente 20.000 mueren sin esa atención. ¿De verdad podemos seguir permitiendo esta barbaríe?.
Es por ello que tenemos que rechazar a una sociedad que establece que algunos de sus miembros han «perdido su dignidad» hasta el punto de que su muerte es preferible a la vida.
Queremos una sociedad en la que, cuando una persona pasa por momentos de vulnerabilidad no se le diga que es innecesaria o demasiado costosa. Que no se ponga en cuestión el valor de sus vidas. Queremos una sociedad en la que el más débil, el enfermo, el anciano, puedan sentirse cuidados, atendidos y amados
Esta es la razón por la que hemos considerado imprescindible crear esta fundación, y poder llevar los cuidados paliativos al máximo número de personas posibles.
Hoy la fundación es como un recién nacido, al que tendremos que alimentar y hacer crecer entre todos.
Los que me conocen saben que soy muy reiterativa con una de mis frases preferidas: “Para que el mal triunfe solo hace falta de que los hombres buenos no hagan nada”. ( Edmund Burke).
Y aquí estamos los que no queremos que el mal siga triunfando en el mundo y estamos dispuestos a poner nuestros panes y nuestros peces para que el Señor pueda multiplicarlos, y sabemos que los multiplicará.
Ahora D. Joaquín os explicará porque es necesaria una fundación pía basada en los principios del Evangelio.
Consuelo Tirado nos va a hablar ahora del Origen de esta idea y situación real de la medicina y de los médicos en el momento actual.
A continuación Pedro Gimenez nos contará cuales van a ser los Primeros pasos que vamos a dar en la fundación.
Bibliogracia: “Historia de los cuidados paliativos “ PS. M. Ignacia del Río.(1) Dra. Alejandra Palma (2).
Documentos varios de la SECPAL.
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