El acompañamiento es una dimensión fundamental de la relación asistencial: expresa la actitud de acogida y solidaridad hacia la persona enferma, que también es la base de la práctica clínica en sus diversas aplicaciones. De manera más general, es una disposición que debe considerarse como un rasgo característico de cualquier relación humana vivida responsablemente. El acompañamiento se vuelve particularmente arduo y complejo cuando se acerca la muerte: se trata de “saber quedarse” (detenerse), velar por la angustia de morir con los que sufren, para “consolar”, es decir, estar con ellos en su soledad, ser una co-presencia que se abre a la esperanza (CDf 2020, V, 1). El primer paso que se deriva de la exigencia fundamental de poner a la persona enferma en el centro es la escucha atenta y las preguntas disponibles, a menudo muy incómodas, que surgen en esta fase tan delicada de la vida. También los acompañantes se enfrentan a preguntas fundamentales, en las que se ven envueltos y para las que a menudo no están preparados: estar cerca y permanecer cerca de los que ven venir la muerte lleva también a cuestionarse a sí mismos. A los acompañantes les invisten las mismas preguntas que experimentan los acompañados: el sentido de la vida y del sufrimiento, la dignidad, la soledad, el miedo a ser abandonado y, a veces, incluso la petición de poner fin a la vida.

Esta última es una pregunta con muchas implicaciones, que evoca culpa, vergüenza, dolor, impotencia y el deseo de no perder el control. El juego de proyecciones entre el paciente y su cuidador es muy intrincado: distinguir entre “sufrir demasiado” y “sufrir demasiado (para verlo así)” no es nada fácil, así como es muy laborioso tomar en serio la petición de una relación que ayude a vivir la soledad radical de morir. Sincero y al mismo tiempo calibrado en función de la capacidad y disposición que cada persona expresa para recibir y ser capaz de sostener (cognitiva y emocionalmente) la información relativa a su salud y al empeoramiento de la enfermedad, forma parte de este proceso y consolida la relación. A veces se trata de superar una reticencia que, tal vez en forma de respeto por el otro, esconde el miedo a ser inadecuado y a una escucha insensible, incapaz de modular no solo qué y cuánto decir, respetando siempre la autonomía de la persona y su derecho a “saber”, sino también cómo.

El acompañamiento, en este contexto, exige, por tanto, un gran trabajo sobre uno mismo, tanto a nivel personal como a nivel social y cultural, elaborando la propia solidaridad en el límite, en la separación y en el paso de la muerte. Es necesario reconciliarse con la impotencia, incluso más allá del campo específico de la intervención médica. Se trata de una empresa especialmente difícil en la era de la eficiencia técnica centrada en el control y los resultados. Es una actitud que requiere, incluso por parte de los cuidadores, una seria relectura de su propia experiencia, incluyendo la conciencia de la finitud y la mortalidad, incluida la propia. Concretamente, significa reconocer que a través de la muerte tocamos el límite del tiempo en el que nuestra existencia se cumple, lo que asigna un plazo impostergable al desarrollo de nuestras acciones. Aceptar esta comparación es un ejercicio austero.

Los cuidados paliativos y la cultura de la que son expresión fomentan el diálogo sobre estos temas radicales, abordando los miedos evocados por el dolor y la enfermedad y trabajando eficazmente para mantener y reconectar donde el dolor los desgarra e interrumpe. La intención es, sin duda, dar respuesta a las múltiples necesidades que pertenecen a la persona: aliviar los síntomas, apoyar psicológica y espiritualmente. El cuidado espiritual, entendido genéricamente, se refiere a un sentido de conexión con algo más grande que nosotros mismos y en esta perspectiva se puede vincular a una experiencia humana universal, algo que toca a todos.

Los familiares también se involucran en este proceso y son considerados como interlocutores importantes en el acompañamiento. Consolidar las relaciones, a menudo sometidas a duras pruebas, es un modo privilegiado de afrontar el dolor: si se separa, la vida es un vínculo y los vínculos son los que nos ayudan a vivir. Existe la necesidad de no sentirse solo y la comunicación es un ámbito privilegiado para dar respuesta a ello. Un objetivo a perseguir con delicadeza, con atención a graduar el diálogo sobre las cuestiones, sin invadir y sin exceder. Amar alimenta la capacidad de intuir el momento oportuno: lo que está en juego no es una técnica, sino una actitud de empatía y compasión, que anuncian las razones de una esperanza no derrotada por la separación de la muerte. Ciertamente, para los creyentes, el hábito de contemplar a Cristo sufriente es consolador: puede ser el modo por el cual la experiencia, vivida como participación del don de su vida, es acogida como una gracia transfigurada. La vida sacramental, especialmente la unción de los enfermos, es una ayuda que se ofrece precisamente en esta línea.

Se trata, por tanto, de proponer a quien sufre palabras y tonos que transmitan la importancia que su persona representa para el interlocutor: “si te mueres, es una pérdida para mí”. Identificar los hilos que pueden recomponer una trama es la forma de experimentar una pertenencia mutua y de afrontar las difíciles decisiones que la muerte hace ya no pospuestas. Al final, acompañándose, uniéndose, se esboza el paradigma de la vida humana: estrechar la mano de los que están muriendo se convierte en una de las prácticas solidarias más urgentes y profundas.

Es de primordial importancia que, especialmente en esta situación, la medicina no se reduzca a la acción técnica, que tiene como objetivo producir un resultado, sino que inscriba sus intervenciones en la acción, entendida como una operación que implica sabiduría. Las herramientas de la medicina podrán así formar parte de un lenguaje que aún hoy procesa el sufrimiento, como siempre lo ha hecho la humanidad en el pasado, encontrando nuevas posibilidades para contrarrestarlo y buenas razones para seguir viviendo. Mitigar el dolor, evitando que oscurezca todas las demás experiencias con su agresividad e impidiendo que uno haga preguntas y cultive relaciones, es un servicio que la ciencia y la tecnología pueden prestar meritoriamente. Pero más profundamente, la tarea a llevar a cabo es integrar los desarrollos innegables y positivos de la medicina dentro de una atención a la calidad de las relaciones, que acepta el límite incluso en la nueva situación cultural de “poder” de la ciencia en la que nos encontramos hoy.

El principio de autonomía del sujeto, específicamente del paciente que afronta un camino diagnóstico-terapéutico, se refiere a la libertad de evaluarse y decidir sobre sí mismo, o de autodeterminarse, a la luz de las indicaciones recibidas del médico. Según este principio, no se puede emprender ningún tratamiento médico contra un sujeto sin su consentimiento consciente e informado (cf. CE 1997, art. 5) y el médico debe respetar el derecho del paciente a aceptar o rechazar libremente el tratamiento que se le propone, de acuerdo con sus valores y preferencias (cf. AMM 2022, art. 13). Filosóficamente, el principio de autonomía está enraizado en la identidad de la persona libre, dotada de la correspondiente responsabilidad consigo misma y hacia los demás. Bioéticamente, se ha establecido en oposición al llamado paternalismo, es decir, el desequilibrio en la relación entre el médico y el paciente, del lado del profesional de la salud, autorizado a decidir sobre la salud del paciente sin necesidad de involucrarlo. Jurídicamente, se expresa, como hemos dicho, en el reconocimiento del consentimiento del paciente, ante la adecuada información por parte del médico, como condición de cualquier tratamiento médico.

Sin poner en duda la claridad de estas indicaciones y con el objetivo de honrar plenamente la libertad de las personas, parecen necesarios algunos estudios en profundidad. Sería un error hacer coincidir simplemente la autonomía del paciente con la autodeterminación del sujeto, entendida como autorreferencial y aislada: el individuo decide si atribuye a la vida un valor o un desvalor en las diferentes condiciones de existencia, salud o sufrimiento y, dadas las condiciones particulares de malestar o enfermedad, la autodeterminación puede extenderse a la opción de pedir poner fin a la propia vida. El riesgo es no considerar con suficiente atención la fragilidad del paciente (y de todos) cuando se encuentra en condiciones de especial vulnerabilidad, dolor y sufrimiento, que requieren un acompañamiento médico y humano específico. Además, el sujeto parece ser capaz de comprenderse a sí mismo independientemente de su contexto relacional, social y ambiental.

El hombre, sin embargo, ejerce siempre una autonomía en la relación, es decir, situado en un espacio y en un tiempo, en ciertas redes de relaciones con los demás (las redes familiares y sociales, cuya falta -si se produce- se reconoce como un defecto), desde el comienzo de la existencia hasta las condiciones de fragilidad que caracterizan a la enfermedad. Se trata de factores que ciertamente limitan, pero al mismo tiempo representan la condición concreta de posibilidad de toda elección y abren a la integración y a la relación con los demás en el desarrollo de las decisiones que configuran la fisonomía de la existencia. Es desde esta perspectiva, por ejemplo, que el Magisterio de la Iglesia ha subrayado cómo acoger la petición de un enfermo que pide la eutanasia puede significar no valorar su libertad, sino ignorar los fuertes condicionamientos que la enfermedad y el dolor ejercen sobre ella, optando por una solución que le niega “toda posibilidad ulterior de relación humana”, así como “del sentido de la existencia y del crecimiento en la vida teológica” (CDf 2020, párr. III).

La autonomía del paciente no debe ser vista solo como un deber de no injerencia, sino, “positivamente, como fuente del deber del médico de informar al paciente y verificar, en un proceso real de comunicación, la comprensión efectiva de la información dada; […] como la capacidad del propio médico para escuchar y comprender las peticiones del paciente, capacidad necesaria para identificar las opciones terapéuticas más adecuadas y respetuosas de la persona en su totalidad” (CNB 2008). La decisión es del paciente, pero debe situarse en la dinámica de una expansión “relacional” de la propia autonomía, que incluya el diálogo entre el médico y el paciente en la evaluación de su situación concreta. El paciente “requiere disponibilidad, atención, comprensión, compartir, diálogo, junto con experiencia profesional, competencia y conciencia” (POS 2016, n. 4). Es de esta manera que el pleno respeto a su autonomía se vincula a una relación asistencial que expresa un compromiso profundamente humano y el consentimiento informado se convierte en el punto de equilibrio “en el que se encuentran la autonomía de decisión del paciente y la competencia, autonomía profesional y responsabilidad del médico” (LeGGe 2017, art. 1, c.2).

El coma es una condición clínica compleja, causada principalmente por eventos traumáticos y cardiovasculares que involucran una oxigenación reducida del cerebro, pero también por agentes infecciosos o tóxicos. Se caracteriza por una alteración grave del funcionamiento cerebral y del estado de conciencia, lo que conduce a una ausencia de conciencia de uno mismo y del entorno. En el coma, incluso en los casos más graves, las células cerebrales son vitales y emiten una señal eléctrica detectable a través de un electroencefalograma u otros métodos. El coma incluye diferentes estadios, de gravedad variable (medibles con escalas de evaluación bien definidas), susceptibles de diferentes evoluciones, tanto en sentido de empeoramiento como de mejora. También puede ser causado temporalmente por los médicos, por necesidades particulares, y en este caso se denomina “coma farmacológico”. Hay que tener en cuenta que el paciente en coma es una persona viva, que debe ser tratada de la mejor manera posible y de forma intensiva. De hecho, muchos pacientes recuperan posteriormente la conciencia y logran la curación. Por otro lado, el coma puede evolucionar a un estado vegetativo, sin recuperación de la conciencia, y, en los casos en los que la lesión es más grave, a la muerte encefálica.

El estado vegetativo (SV) es una condición clínica en la que la mayoría de los reflejos neurovegetativos están presentes, por lo que se conserva la capacidad de mantener la temperatura corporal, la presión arterial, la respiración, los latidos del corazón y el ciclo sueño-vigilia, aunque en la mayoría de los casos se pierde la regulación del recto y la vejiga. Los pacientes pueden tener reflejos complejos, como la deglución, los movimientos oculares, los bostezos y ciertos automatismos motores, como reacciones involuntarias en respuesta a estímulos mecánicos que, en situaciones normales, evocan dolor. Se trata, por tanto, de pacientes que están vivos, pero que no muestran ninguna función cognitiva ni organización motriz, ni conciencia de sí mismos y del entorno que les rodea. Son incapaces de seguir un estímulo visual con los ojos, de articular palabras, de llevar a cabo incluso las órdenes verbales más simples y los movimientos intencionados. Por lo tanto, no pueden lograr ninguna comunicación con ellos.

Desde 2002, se ha acordado a nivel internacional dejar de calificar el “estado vegetativo”con los adjetivos “permanente”y “persistente”, aunque esta distinción sigue siendo de uso común. Simplemente se indica cuánto tiempo ha estado en pie la condición clínica, desde el momento en que su persistencia conduce a una reducción progresiva de la posibilidad de recuperación de la conciencia y las funciones corporales.

El “estado de conciencia mínima”(SMC, por sus siglas en inglés) indica una condición en la que hay algunas pequeñas señales de comportamiento que demuestran una conciencia de uno mismo y/o del entorno, aunque muy reducida en comparación con la funcionalidad completa. La SMC es una de las posibles evoluciones del coma. El término siempre ha sido muy discutido, también por la presencia de muchos aspectos en común con el estado vegetativo, del que difiere en elementos muy sutiles, que sin embargo tienen su propia importancia desde el punto de vista del pronóstico y el tratamiento. Dada la complejidad del tema y el continuo desarrollo de los conocimientos en el campo neurológico, es importante contar con diagnósticos precisos con las herramientas de investigación más avanzadas.

La cuestión de los tratamientos que se deben administrar a la persona con SV ha sido muy debatida, particularmente en relación con el tema de la nutrición e hidratación artificiales (NIA). En cualquier caso, es fundamental definir los objetivos terapéuticos en un enfoque global de la atención a la persona enferma, pero también a las personas cercanas a ella, y a sus necesidades psicológicas y espirituales.

Derivado del verbo latino *cremare* (quemar), el término “cremación”indica la quema del cuerpo. Es una costumbre de la que se pueden encontrar rastros desde la antigüedad: ya en las obras de Homero, las batallas se alternaban con pausas para honrar a los caídos, que eran quemados solemnemente en piras imponentes, siguiendo los ritos apropiados. El uso de la cremación sigue estando muy extendido en algunas poblaciones, especialmente en Oriente. La comunidad cristiana ha practicado la costumbre judía de la inhumación desde sus orígenes, considerada más afín al significado simbólico del cuerpo, a su finitud y a su destino: el cuerpo confiado a la tierra indica que la muerte es un estado de sueño, a la espera del despertar de la resurrección. Por esta razón, el cementerio es el “dormitorio”(según la etimología griega), en el que se entierra el cadáver. Diversas expresiones bíblicas que recuerdan el regreso del hombre a la tierra (humus) están en sintonía con esta perspectiva (cf. Génesis 3:19; Eclesiástico 40:1; Juan 11:11). El entierro ha sido frecuente durante muchos siglos en Europa, aunque ha habido excepciones. Un ejemplo de ello es la cremación en 1656 en Nápoles de 60.000 cadáveres durante la epidemia de peste negra. Desde finales del siglo XIX, la cremación se ha extendido cada vez más, apoyada también por el nacimiento de asociaciones que promovieron la práctica. Las motivaciones eran sobre todo de carácter higiénico-sanitario, pero no faltaban actitudes polémicas, que pretendían negar cualquier vida futura.

Frente a estas opiniones, la Iglesia Católica ha mantenido una posición a favor de la sepultura, aunque en la historia –desde los tiempos de los mártires que eran quemados por sus perseguidores en burla de la resurrección– la incineración de los cadáveres nunca se ha considerado incompatible con la fe cristiana. La resurrección de los cuerpos, de hecho, no será un nuevo comienzo de un cuerpo materialmente idéntico al anterior, sino una nueva realidad de vida que implica una transformación radical, aunque no completamente separada de la existencia terrena.

De hecho, es relativamente reciente el primer documento de condena de la Congregación del Santo Oficio (19 de mayo de 1886) que, junto con los publicados posteriormente, prohibía la solicitud de cremación y negaba los sacramentos y la sepultura eclesiástica a quienes la solicitaran. Además, con el tiempo, estas prohibiciones se han ido relajando progresivamente. Estas, como ya se ha mencionado, ya se consideraban superables en circunstancias excepcionales, como guerras y epidemias, así como por razones culturales (como en el caso de los cristianos en la India, vinculados a las tradiciones de los lugares).

En el Código de Derecho Canónico, en resumen, se mantiene la preferencia por la sepultura, pero se elimina cualquier prohibición de la cremación, “a no ser que se haya elegido por razones contrarias a la doctrina cristiana”(CDC 1983, art. 1176); en este caso, la consecuencia de la privación de los funerales eclesiásticos permanecería (ibíd., 1184). Las cenizas –como sostenía la Congregación para la Doctrina de la Fe en un documento de 2016– deben guardarse en un lugar conveniente, como un cementerio (y posiblemente una iglesia), excluyendo la posibilidad de guardarlas en casa (excepto en circunstancias “graves y excepcionales”) o esparcirlas en lugares abiertos. Esta elección pretendía “reducir el riesgo de eliminar al difunto de la memoria y de la oración de los familiares y de la comunidad cristiana”y evitar “el olvido y la falta de respeto”, así como las “prácticas indecorosas o supersticiosas”(CDF 2016, n. 5-7).

Recientemente, el Dicasterio para la Doctrina de la Fe (nuevo nombre de la Congregación anterior) ha revisado lo establecido, respondiendo a algunas preguntas sobre el argumento que surgió ante la “multiplicación de la opción por cremar al difunto”y esparcir las cenizas en la naturaleza, con el riesgo también de “hacer prevalecer razones económicas, sugeridas por el menor costo de la dispersión”. En su respuesta del 9 de diciembre de 2023, el Dicasterio autoriza la conservación de “una pequeña parte de las cenizas de un familiar en un lugar significativo para la historia del difunto”. Esto es posible “siempre que se excluya cualquier tipo de malentendido panteísta, naturalista o nihilista”. También será posible preparar un lugar sagrado “para la acumulación y conservación mixta de las cenizas de los difuntos bautizados”, es decir, un cinerario común donde se vierten las cenizas individuales, “indicando para cada uno los datos personales para no dispersar la memoria nominal”(DDf 2023).

Los cuidados intensivos se ocupan del tratamiento y seguimiento de pacientes en situaciones clínicas críticas debidas a insuficiencia orgánica grave (como los pulmones, el sistema nervioso central, el corazón y la circulación) e inestabilidad de las funciones vitales. Los cuidados intensivos cuentan con equipos tecnológicos, diagnósticos y terapéuticos altamente desarrollados: ventiladores artificiales, equipos de purificación extrarrenal, estimuladores cardíacos, dispositivos de asistencia cardiocirculatoria, dispositivos de nutrición artificial, etc. A través de estos dispositivos electromecánicos y farmacológicos, es posible implementar procedimientos con un grado variable de invasividad, dependiendo de la gravedad de la patología de que se trate.

El objetivo teórico de los tratamientos intensivos es la recuperación de la salud, o al menos la reducción de los daños causados por la enfermedad, para permitir la recuperación de las funciones comprometidas y la mejor reintegración posible del paciente en su entorno habitual. Sin embargo, este resultado no siempre es alcanzable y, en algunos casos, la cirugía de urgencia no puede evitar la muerte o una discapacidad grave, a veces marcada por la imposibilidad de hacer que el paciente sea autónomo de las máquinas. En este camino, es fundamental prestar atención a la remodelación de los tratamientos, activados en las fases iniciales en situaciones a veces marcadas por una gran incertidumbre, en relación con la evolución de la situación clínica, reconociendo la necesidad de modificarlos o, en su caso, de suspender los emprendidos, y de iniciar o aumentar los itinerarios de cuidados paliativos.

Por consiguiente, el objetivo fundamental de la medicina, a saber, la protección de la vida y la promoción de la salud, debe ir acompañado de una atenta reflexión ética. En particular, es crucial evaluar la proporcionalidad de los tratamientos, también con la ayuda de una planificación compartida de los cuidados y anticipar las disposiciones del tratamiento, recurriendo al diálogo con el fideicomisario (cf. LEY 2017), en caso de que la persona ya no sea competente, con el fin de calibrarlos según criterios de adecuación y correspondencia efectiva a las solicitudes del paciente, evitando cualquier obstinación y prolongación indebida del proceso de muerte.

La difusión de las Unidades de Cuidados Intensivos ha requerido un estudio en profundidad de los métodos para determinar la muerte, en particular en relación con la práctica de la donación de órganos y tejidos para trasplante. Así, se han desarrollado criterios neurológicos que permiten reconocer la muerte del paciente cuando las funciones cardiorrespiratorias siguen estando soportadas por tratamientos intensivos.

Por lo tanto, los cuidados intensivos representan una de las expresiones más altas del uso de la tecnología en la medicina y, al mismo tiempo, se refieren a sus límites: constituyen un contexto avanzado en el que se requiere una atención ética particular para identificar qué de todo lo que está disponible debe usarse realmente y qué no.

Los cuidados intensivos también pueden estar indicados en etapas tempranas de la vida, para bebés prematuros de bajo peso o con enfermedades graves que ocurren cerca del nacimiento, y para niños en edad pediátrica en situaciones particulares de enfermedad. Incluso en estas edades, el seguimiento cuidadoso sigue siendo crucial. Por un lado, el uso de los tratamientos debe ser reevaluado periódicamente para examinar su proporcionalidad en relación con la evolución clínica y el pronóstico: esto es particularmente importante en recién nacidos y prematuros, dados los amplios márgenes de incertidumbre diagnóstica y pronóstica, ya que pueden mantenerse con vida mediante tratamientos intensivos incluso en presencia de daño cerebral extenso y enfermedades congénitas graves. Por otro lado, el juicio de proporcionalidad es extremadamente delicado en estos pacientes, ya que, como es obvio, no pueden dar su consentimiento a los tratamientos ni expresarse sobre la gravedad de los mismos.

Por lo tanto, es necesario fomentar sabiamente un clima relacional que permita transmitir la información adecuada a los padres, ya que son ellos los que tienen la responsabilidad de expresarse en nombre del joven paciente en primer lugar. La intención de la comunicación es compartir el conocimiento de la situación clínica y permitir que las opiniones que deben expresar se basen adecuadamente en la comprensión de los elementos relevantes, a fin de permitir el mejor intercambio de opciones terapéuticas. Por lo tanto, se trata de proporcionar una información lo más completa y comprensible posible sobre la patología actual y su pronóstico, las características de la intervención propuesta, los riesgos que conlleva, los beneficios razonablemente esperados y las posibles alternativas, incluidos los cuidados paliativos. Es importante, en estas coyunturas, ayudarnos a darnos cuenta y asumir nuestros propios límites de la medicina, sabiendo que esto todavía significa seguir brindando toda la asistencia que garantice la mejor comodidad posible.

Los comités de ética para la práctica clínica pueden desempeñar un papel valioso en el apoyo a un diálogo sereno y constructivo entre los cuidadores y la familia. Se trata de caminos que a menudo implican la elaboración de un sufrimiento profundo y no siempre se llega a un acuerdo: aunque constituyen una pequeña minoría, hay situaciones de fracaso del diálogo, que degenera en duras disputas entre el equipo de cuidado y los padres. Un resultado a veces favorecido por los organismos de comunicación y las redes sociales, que alimentan la polémica al tomar posición incluso cuando hay una falta de datos clínicos comprobados y acentúan la polarización entre las partes. Estos son los casos en los que el recurso a los tribunales para proteger el bien del niño puede llegar a ser inevitable: una solución que suele ser fuente de sufrimientos adicionales, que debe considerarse una última oportunidad que debe evitarse en la medida de lo posible.

Los cuidados paliativos son definidos por el Comité Nacional de Bioética como “una atención integral e integrada, dirigida a preservar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas graves del desarrollo y de sus familias, y adaptada a sus necesidades específicas para aliviar su dolor y sufrimiento”. Los cuidados paliativos “se adhieren a un modelo de atención que acoge el proceso de morir como un acontecimiento que hay que acompañar, sin tener la intención de acelerarlo, ni de retrasarlo de forma irracionalmente obstinada”(CNB 2023, p. 27).

El término “paliativo”deriva del latín *pallium*, que significa “manto”, “protección”, es decir, algo que envuelve, protege y da alivio. El término se introdujo en el contexto anglosajón, a finales de los años sesenta, para indicar un tratamiento global y multidisciplinar de los pacientes que padecían enfermedades como el cáncer y las enfermedades neurodegenerativas, para las que no es posible curar y que avanzan hacia el desenlace final.

El enfoque inicial en los pacientes con cáncer significó que los cuidados paliativos se centraron principalmente en la terapia del dolor y las últimas semanas de vida. El aumento de la eficacia de los tratamientos ha provocado, por un lado, una mejora de las condiciones de vida, pero por otro lado, una prolongación del tiempo de convivencia con la enfermedad. Esto se aplica tanto al sector oncológico como a las enfermedades crónicas. Por ello, el ámbito de los cuidados paliativos se ha ampliado, para garantizar un abordaje más global del paciente, de todas sus necesidades y en todas las etapas de la vida (pediátrica, adulta y geriátrica): cada vez se habla más de cuidados paliativos precoces, es decir, no solo para la fase terminal de la enfermedad, sino simultáneos, o al mismo tiempo que tratamientos dirigidos a las causas de la enfermedad.

En Italia, se promueve y regula el acceso a estos cuidados y la organización de la red de cuidados paliativos (atención domiciliaria y hospicio), junto con los relativos a la terapia del dolor (cf. LeGGe 2010). El espíritu que caracteriza a los cuidados paliativos se puede expresar en tres puntos fundamentales: la persona enferma, la relación de cuidado y el acompañamiento.

El paciente y su familia están en el centro del tratamiento, no la enfermedad o el órgano en cuestión. De este modo, se reconoce a la persona en su singularidad, en sus necesidades físicas, psicológicas, relacionales y espirituales, asistida en el respeto de su dignidad, libertad y vulnerabilidad. La relación de cuidado se orienta hacia una toma de control precisa y organizada, con el fin de garantizar un control efectivo del dolor, el alivio de las molestias y síntomas que causan sufrimiento al paciente y poner a prueba a la familia. El equipo asistencial es multidisciplinar y está formado por operarios en estrecha colaboración entre sí (médicos, enfermeras, psicólogos, asistentes religiosos, voluntarios), con el objetivo de ofrecer una respuesta a las diversas necesidades del paciente y garantizar una visión global de la persona y la continuidad asistencial. Los cuidados paliativos no son “una medicina de la resignación”, sino que requieren profesionalidad y un abordaje activo y cada vez más cualificado para dar una respuesta completa al enfermo, porque siempre pueden y deben ser tratados, incluso cuando no se pueden curar (cf. APV 2019, p. 5).

Acompañar significa proporcionar una asistencia cercana al enfermo y a su familia, hasta el final de su existencia terrena, consolando, aliviando el dolor, ayudando a afrontar el “sentido”de ir hacia la muerte. De esta manera, se pueden evitar la soledad, los miedos, las presiones indebidas hacia la solicitud de eutanasia o suicidio asistido. Muy a menudo, de hecho, la motivación que apoya tal petición no es el deseo de morir, sino el miedo a sufrir. Por lo tanto, es necesario promover las condiciones que permiten hacer frente a este miedo comprensible con la asistencia adecuada, haciéndolo accesible a todos.

La carta *Samaritanus Bonus*, recogiendo numerosas indicaciones del Magisterio de la Iglesia, reitera que “los cuidados paliativos son la expresión de una auténtica entrega humana y cristiana del cuidado, el símbolo tangible de la cercanía a los que sufren”(CDF 2020, n. 4).

El dolor es uno de los síntomas que se presentan con mayor frecuencia en los estadios avanzados de una enfermedad grave, aunque de forma variable en función del tipo y curso de la enfermedad, así como del estado físico y psicológico del paciente. A primera vista, el dolor parece consistir en una señal que informa sobre un evento que amenaza la integridad del organismo, desempeñando así el papel de un indicador de daño real o potencial a los tejidos.

Las resonancias emocionales evocadas por el dolor se definen como sufrimiento, que por lo tanto concierne a las repercusiones internas, a nivel psicológico y existencial. En los cuidados paliativos (especialmente en patologías oncológicas) también hablamos de “dolor total”, que implica a la totalidad de la persona, entrelazando indisolublemente el dolor, la ansiedad y la angustia. Es una situación en la que los significados fundamentales de la vida, su finalidad y su valor, se ponen en cuestión, hasta el punto de comprometer el sentido de la dignidad y la voluntad de vivir.

El dolor vivido y la experiencia del sufrimiento se sitúan en una zona intermedia entre el daño (físico) y el sentido (existencial). De hecho, el daño se percibe e interpreta de manera diferente en función de la biografía del sujeto, los diferentes sistemas de creencias y las culturas a las que pertenece. Las comunidades humanas han puesto a disposición recursos lingüísticos, simbólicos y rituales para hacer frente a esta experiencia, que cuestiona radicalmente el despliegue de la vida en su evidencia espontánea con preguntas como: “¿por qué a mí?”, “¿qué he hecho para merecer este sufrimiento?”, “¿por qué he recibido una vida que ahora está tan gravemente lisiada o incluso me ha sido arrebatada?”.

La presencia del sufrimiento en la experiencia existencial nunca puede ser eliminada por completo y se refiere a la finitud constitutiva y a la vulnerabilidad que son propias de la condición humana. A nivel biológico, el flujo de la vida se caracteriza por un deterioro progresivo en términos de energía y funcionalidad, que puede acentuarse por eventos patológicos específicos, hasta que llega la muerte. Lo mismo puede decirse en el plano biográfico: el desarrollo de la vida implica separaciones y pérdidas que, si por una parte son intrínsecas al proceso ordinario de maduración y crecimiento, por otra parte son también causa de malestar y sufrimiento. En esta perspectiva podemos leer las palabras de san Juan Pablo II: “La revelación de Cristo del sentido salvífico del sufrimiento no se identifica en modo alguno con una actitud de pasividad. Es todo lo contrario. El Evangelio es la negación de la pasividad ante el sufrimiento. Cristo mismo es sobre todo activo en este campo […] Él pasa de ‘hacer el bien’, y el bien de sus obras ha cobrado importancia sobre todo frente al sufrimiento humano”(JUAN PABLO II, 1984, n. 30).

Así, una visión que celebra el dolor como un instrumento de redención, que a veces se ha mantenido erróneamente, incluso en la tradición cristiana. Por otro lado, son bienvenidas las herramientas cada vez más efectivas que la medicina ha desarrollado para la terapia del dolor, hasta la sedación paliativa profunda. Al mismo tiempo, es importante no pasar por alto cómo el procesamiento del dolor es una tarea que se debe llevar a cabo no solo a nivel individual, sino también a nivel comunitario. La experiencia del dolor, como hemos dicho, tiene un aspecto objetivamente relevante, donde se localizan el daño y la enfermedad, y uno personal y cultural, que se refiere al contexto de significados dentro de los cuales se puede procesar el dolor, sin ocultar la reacción radical de rechazo y rebeldía que suscita.

La riqueza de los conocimientos teóricos y operativos que permiten el tratamiento del dolor se ha expandido enormemente en los últimos años. La comprensión de los procesos biológicos que son la base de muchas enfermedades crónicas ha mejorado mucho, así como las intervenciones farmacológicas, quirúrgicas, psicológicas y de rehabilitación relacionadas. En este contexto, los analgésicos juegan un papel protagonista y se dividen principalmente en dos categorías principales: antiinflamatorios y opioides. Además de la morfina y sus derivados (opiáceos), otras sustancias que tienen efectos farmacológicos similares forman parte de estos últimos.

También desde el punto de vista cultural y religioso, la resistencia al uso de analgésicos ha disminuido mucho, aunque no se ha superado por completo. La perspectiva dolorosa que se puede encontrar en una cierta tradición cristiana ha sido superada en muchos documentos de la Iglesia Católica: subraya “el derecho del hombre a dominar las fuerzas de la naturaleza, a usarlas a su servicio y así hacer uso de todos los recursos […] para evitar o suprimir el dolor físico”(POS 2016, n. 93). Y el mismo texto continúa: “La analgesia, interviniendo directamente en lo más agresivo y perturbador en el dolor, recupera al hombre para sí mismo, haciendo más humana la experiencia del sufrimiento”(ibíd., 95). Por lo tanto, “la libre aceptación del dolor de manera cristiana no debe llevarnos a pensar que no se debe actuar para aliviarlo. En efecto, el deber profesional y la misma caridad cristiana exigen que se trabaje para aliviar el sufrimiento y exigen la investigación médica en este campo”(ibíd.).

Después de todo, hay que tener en cuenta que la terapia del dolor no puede dirigirse solo a la dimensión estrictamente física del síntoma. Una evidencia que ya nos recuerda la etimología del verbo griego *therapeuein*, que tiene un significado que se extiende al menos en tres niveles. Originalmente, indica la acción de “prestar a alguien servicio y honor”, con una connotación que se asemeja a “rendir homenaje y respeto”, incluso en el sentido religioso del culto referido a los dioses; de ahí el segundo significado, que significa “cuidar”; por último, el tercero se refiere a “medicar con éxito”, luego “curar y sanar”. La terapia del dolor, por lo tanto, es un proceso que debe tener en cuenta las diferentes dimensiones involucradas. Ahora es una creencia compartida que la intensidad del dolor también se ve agravada por el malestar existencial, así como por la ansiedad y la depresión. También hoy, como en todas las épocas, pero con un compromiso aún mayor, estamos llamados a “sanar”las heridas y las laceraciones que conlleva el sufrimiento mediante la búsqueda continua y compartida de relaciones justas y el fortalecimiento de los vínculos que ofrecen a todos buenas razones para vivir.

Con la progresiva difusión de la práctica de la donación de órganos y tejidos para trasplante (a partir de los años 50) hemos asistido a una mejora continua de los procedimientos técnicos. La reflexión ética también se ha ido precisando poco a poco. La cultura de la donación ha encontrado apoyo en la posición del Magisterio de la Iglesia Católica elaborada desde Pío XI y confirmada por el Papa Francisco: “La donación de órganos responde a una necesidad social porque, a pesar del desarrollo de muchos tratamientos médicos, la necesidad de órganos sigue siendo grande. Sin embargo, el sentido de la donación para el donante, para el receptor, para la sociedad, no se limita a su ‘utilidad’, ya que se trata de experiencias profundamente humanas llenas de amor y altruismo. Dar significa mirar y salir de uno mismo, más allá de las necesidades individuales y abrirse generosamente hacia un bien más amplio. En esta perspectiva, la donación de órganos no solo es un acto de responsabilidad social, sino una expresión de la fraternidad universal que une a todos los hombres y mujeres”(Francisco 2019).

Gracias a los numerosos avances realizados, hoy en día la actividad de tratamiento y trasplante de órganos (riñón, hígado, corazón, páncreas, pulmón), tejidos (córneas, piel, válvulas cardíacas) y células sanguíneas (extraídas de médula ósea, cordón umbilical y sangre periférica) es una realidad consolidada, con una organización eficiente y una normativa legal adecuada.

La donación de órganos puede tener lugar de dos maneras: de una persona viva o de un cadáver. La primera está permitida (en Italia) como excepción a la prohibición que regula los actos de disposición del propio cuerpo, prohibiéndolos cuando producen una disminución permanente de la integridad física. La excepción se concede a los padres, hijos, hermanos (hermanos o no hermanos) del paciente que sean mayores de edad. Solo en el caso de que el paciente no tenga tales parientes consanguíneos, o de que ninguno de ellos sea adecuado o esté disponible, se puede admitir la excepción también a otros parientes y donantes extranjeros (cf. LEY DE 1967, art. 1; CNB 2010, p. 5). El procedimiento prevé una evaluación cuidadosa de la relación entre riesgos y beneficios, para ambas partes involucradas, y se requiere que se realice de manera gratuita y con consentimiento libre e informado. La relación entre donante y receptor, tanto de sangre como afectiva, es un elemento que favorece una actitud de solidaridad y de exclusión del beneficio. La motivación solidaria, una vez realizados los controles oportunos, también puede justificar la llamada “donación samaritana”, en la que el órgano se asigna a un usuario anónimo y que sigue siendo un hecho extremadamente raro.

Cuando, por el contrario, el trasplante se efectúa a partir de un donante cadavérico (solución que es obviamente obligatoria en el caso del corazón, pero también muy frecuente en el de un órgano doble como el riñón), el primer punto a tener en cuenta es la comprobación de la muerte, según los procedimientos previstos por la ley. La voluntad de donar puede ser expresada por el sujeto mientras aún está vivo. Pero cuando esto no ha sucedido, los familiares más cercanos tienen derecho a permitir la donación: en primer lugar el cónyuge o conviviente, luego los hijos y posiblemente los padres. Su tarea es ser testigos de la voluntad del difunto. Si el sujeto no se ha expresado y no tiene los parientes indicados anteriormente, la muestra se toma según el criterio de “silencio-asentimiento”(cf. LEY DE 1999, art. 23). Es importante que todos piensen en la posibilidad de ser donante, tanto teniendo en cuenta cómo los datos disponibles muestran una escasez crónica de órganos en comparación con las necesidades, como indagando y hablando de ello con los seres queridos, con el fin de hacerles saber sus deseos en este sentido. La declaración, tanto a favor como en contra de la donación, se puede depositar en el municipio y en las autoridades sanitarias locales. También se puede expresar en el momento de la renovación de la Cédula de Identidad, o registrándose en AIDO (Asociación Italiana para la Donación de Órganos, Tejidos y Células) y con la redacción de las Disposiciones Previas al Tratamiento. De esta forma, en caso de necesidad, el médico puede acceder a la información necesaria, en cualquier hospital donde esté hospitalizado el donante en el territorio nacional.

El donante o las personas con derecho a representar su voluntad no pueden condicionar el destino de los órganos y se garantiza el anonimato mutuo de donante y receptor. La asignación de órganos es gestionada por los centros regionales o nacionales, de acuerdo con los principios de imparcialidad y equidad, utilizando criterios clínicos rigurosos.

Para la persona que recibe un trasplante también hay que tener en cuenta los aspectos existenciales: no se trata solo de una sustitución mecánica, sino de un órgano que proviene de otros, para integrarse en el propio cuerpo con todas las experiencias que ello conlleva. También debe tenerse en cuenta que las partes del cuerpo pueden ser susceptibles a un grado diferente de aceptabilidad por parte del receptor.

Las posibilidades terapéuticas de la medicina han crecido considerablemente en las últimas décadas, permitiendo la curación y prevención de muchas enfermedades y haciendo que los tratamientos sean más efectivos. Si bien estos éxitos son ciertamente apreciables, también es necesario reafirmar la “centralidad”del paciente, con un enfoque personalizado que permita definir tratamientos eficaces y adecuados para cada paciente en particular. Especialmente cuando la situación clínica empeora, las terapias utilizadas ya no son capaces de conseguir la curación y nos estamos adentrando en la fase terminal de la vida, surge la pregunta: ¿cuánto insistir? ¿En qué momento debemos detenernos? ¿Cuándo no iniciar algunos tratamientos? Estas son las preguntas que surgen a muchos pacientes oncológicos o que padecen enfermedades neurodegenerativas, para quienes comúnmente hablamos del riesgo de “ensañamiento terapéutico”. Esta expresión, aunque sigue siendo muy utilizada por su concisión evocadora, es cada vez más criticada. La yuxtaposición de los términos es, de hecho, internamente contradictoria, porque indica un exceso negativo (ensañamiento) de una práctica positiva (terapia), que deja de serlo cuando el uso de los tratamientos ya no corresponde a la lógica del tratamiento y se vuelve perjudicial: ya no se puede decir que es terapéutico, porque ya no está inscrito en la justa medida, y por lo tanto es necesario evitarlo.

Expresiones como “obstinación clínica”(cf. CNB 2020), que, sin embargo, no parecen resolver la tensión entre los términos utilizados, ya que incluso la clínica, como práctica de la medicina a pie de cama, no es una actividad neutra, sino que ya tiene una connotación positiva en sí misma que entra en conflicto con cualquier actitud de rígida insistencia. En algunos textos legales se menciona la “obstinación irrazonable”: una expresión que es bastante redundante, pero que sin embargo se está difundiendo en el lenguaje común. De hecho, las formulaciones más apropiadas (como el “uso desproporcionado de tratamientos”) son menos inmediatas y más laboriosas de usar. La Encíclica *Evangelium vitae* subraya que “se puede renunciar a los tratamientos que sólo prolongarían una precaria y dolorosa prolongación de la vida”porque “ya no son adecuados a la situación real del enfermo, porque ahora son desproporcionados con respecto a los resultados que se podrían esperar o incluso demasiado gravosos para él y su familia”(Juan Pablo II 1995, núm. 65). En la misma línea se mueve el Código Deontológico de los Médicos, cuando afirma que el médico “no emprende ni insiste en procedimientos diagnósticos e intervenciones terapéuticas que sean clínicamente inadecuados y éticamente desproporcionados”(FNOMCEO 2014, art. 16).

Por lo tanto, la proporcionalidad de los tratamientos deberá evaluarse a través del diálogo y la información, en el contexto de la relación de alianza entre médico y paciente y con los familiares, que a veces tienden a fomentar formas de ensañamiento. La referencia fundamental, como subraya el Papa Francisco, es el bien global/integral del paciente (cf. Francisco 2017). De los parámetros a tener en cuenta, algunos se refieren a los tratamientos en sí mismos (como su tipo, los conocimientos médicos actuales, sus efectos sobre el estado de bienestar), otros se refieren al paciente (su estado psicológico, sus valores inspiradores y sus necesidades espirituales), otros importantes responsabilidades de equilibrio, como las relacionadas con la capacidad de evaluar “los gastos necesarios y las posibilidades de aplicación”con respecto al resultado que se puede esperar o los costos que podrían ser “demasiado graves”para la familia o la comunidad (CDF 1980, IV).

Y cuando el paciente ya no puede expresarse, la planificación de cuidados compartidos y cualquier disposición anticipada (VAT). La lucha por superar la enfermedad y prolongar la vida es un principio fundamental de la medicina, que, sin embargo, no es omnipotente y debe enfrentarse a sus propias limitaciones y a la condición frágil y mortal del hombre. No todo lo que ofrece la medicina debe usarse siempre. Cuando no es posible recuperarse, es importante seguir tratando (como se comprometen a hacer los cuidados paliativos) y acompañar, incluso cuando se llega a la decisión de suspender o no activar tratamientos considerados desproporcionados.

El término “eutanasia”, es decir, “dulce muerte”, ya fue utilizado por Francis Bacon en 1605, refiriéndose al cuidado de la persona moribunda, para dar alivio a la fase final de la vida. Sin embargo, a partir de finales del siglo XIX, el término comenzó a utilizarse para indicar la muerte de un enfermo causada “por lástima”. Esta es la acepción que se ha afirmado en las discusiones actuales en varias partes del mundo, con países que han legalizado y regulado esta práctica (por ejemplo, en los Países Bajos ya en 2002, luego en Bélgica, Canadá y recientemente en España).

El Comité Nacional Italiano de Bioética define la eutanasia como “el acto por el cual un médico u otra persona administra medicamentos a petición libre del sujeto consciente e informado, con el objetivo de causar intencionalmente la muerte inmediata del solicitante […] para eliminar el sufrimiento”(ICB 2019, n. 2). La Encíclica *Evangelium vitae* da una definición más amplia de la eutanasia, hablando de “una acción u omisión que, por su naturaleza e intención, causa la muerte, con el fin de eliminar todo dolor”(Juan Pablo II 1995, n. 65, cursivas nuestras). De este modo, se evita cualquier adjetivo calificativo con el que se distingan varios tipos de eutanasia, como en particular “activo”o “pasivo”. El primero indicaba un gesto que causa la muerte, administrando drogas letales (matar). La segunda, en cambio, designaba la omisión de una intervención que evite la muerte y permita que el proceso patológico siga su curso, ya sea al no iniciar una terapia o al suspenderla una vez iniciada (dejándola morir).

La confusión surge del hecho de que la administración de drogas letales es siempre eutanasia, mientras que dejar morir puede serlo, pero no necesariamente. De hecho, sería eutanasia omitir o suspender el tratamiento efectivo, adecuado y sostenible por parte del paciente. En cambio, sería legítimo, de hecho un deber, poner fin al tratamiento (incluido el tratamiento de soporte vital) que se considera desproporcionado. La Encíclica *Evangelium Vitae* también incluye en la definición de eutanasia la intención que subyace a la acción y las circunstancias concretas en las que se lleva a cabo la acción. Una vez aclarados estos elementos, la definición permite captar con claridad las razones del juicio de ilegalidad, ya que se trata de un acto contrario al bien fundamental de la vida y a la “dignidad propia y única de la persona”(UNPS 2020, n. 11), que la ley de Dios también ordena proteger y promover.

El término eutanasia no aparece en el Código Penal italiano, que se incluye en el caso del asesinato de la persona que consiente (CP 2024, art. 579). La referencia al consentimiento, a la libre autodeterminación de la persona interesada, es el requisito previo para cualquier discusión sobre el tema, ya que se excluye casi unánimemente que puedan ser otros, empezando por el Estado, los que juzguen que algunas vidas “no valen la pena ser vividas”y, por lo tanto, pueden ser suprimidas (fue el programa T4 llevado a cabo por el nazismo en Alemania, lo que implicó el asesinato de discapacitados y enfermos mentales, lo que contribuyó decisivamente a la desconfianza generalizada en torno al término).

Las presiones para legalizar la eutanasia suscitan objeciones médicas, culturales y legales, incluso a nivel del papel personal y social del médico, garante de la asistencia y compromiso de apoyo a la vida de los pacientes. Para muchos, una posible legalización de la eutanasia llevaría a: debilitamiento de la percepción social del valor de la vida; la posibilidad de abusos trágicos; la desvinculación pública de la asistencia y el acompañamiento de los moribundos; la posibilidad concreta de deslizarse hacia formas de eutanasia involuntaria. La experiencia de los países en los que la eutanasia es admitida legalmente muestra que, precisamente en nombre de la libertad de autodeterminación en cuestiones relativas a la salud, a la vida y a la corporalidad, se puede llegar al resultado paradójico de comprimir la libertad de aquellos que están menos equipados para hacer valer su voluntad. Puede suceder, incluso en contra de las intenciones de quienes la proponen, que una legislación dirigida a la audiencia, aunque restringida, de pacientes que explícitamente tienen la intención de solicitar la eutanasia provoque también una especie de solicitud inducida por parte de las personas que, debilitadas por la enfermedad, sienten una carga para sus familias y para la sociedad.

Si bien la muerte es un hecho que caracteriza a la condición humana como tal, son muchas las representaciones que se han sucedido a lo largo de la historia y se han manifestado en diferentes culturas. Por lo tanto, los comportamientos y las elecciones que lo afectan difieren. En la perspectiva cristiana, la muerte no es el momento final de la vida, sino el paso hacia un modo de vida completamente renovado. Acontecimiento estrictamente personal, la muerte implica, sin embargo, relaciones interpersonales y no puede reducirse a lo “privado”. Al ver al otro que muere, conozco de antemano mi muerte, como la experiencia en la que uno se encuentra siendo arrebatado de sí mismo: su muerte me concierne, así como los demás están involucrados en mi muerte, especialmente la familia y los amigos.

En los últimos tiempos, los continuos desarrollos de la medicina y su poder de intervención sobre los seres humanos han llevado a una progresiva difuminación de la frontera entre la vida y la muerte. Se ha hecho necesario un diálogo constante entre la medicina (en sus diversas especialidades), la filosofía, la teología y el derecho, para precisar cuándo se reconoce a una persona como muerta y tener criterios precisos y compartidos para la evaluación.

Si, por un lado, desde el punto de vista biomédico, la definición de muerte es única y coincide con el cese irreversible de todas las funciones del cerebro (cf. LEY 1993), por otro lado, las formas en que se produce la muerte y con las que se encuentra pueden variar.

En el caso de parada cardiocirculatoria, la determinación de la muerte se lleva a cabo documentando la ausencia de función cardíaca durante un período de tiempo suficiente para tener la certeza de que el cerebro ha sufrido un daño total e irreversible. En este caso, de acuerdo con la ley española, se requiere la ausencia de cualquier actividad eléctrica cardíaca durante al menos veinte minutos a través del registro de electrocardiograma (ECG). Este período puede variar en función de la legislación vigente en cada país: en España es más largo que los 5-10 minutos, en promedio requeridos en otros lugares.

En el caso de daños masivos e irreparables en el cerebro, en los que se ha realizado una cirugía de reanimación a tiempo para prevenir un posible paro cardíaco, la evaluación es realizada por una junta médica especial. De este modo, se determina la presencia de las condiciones definidas por el Ministerio de Sanidad: la ausencia de todas las funciones cerebrales durante un período de observación de al menos seis horas, es decir, ausencia total de conciencia, reflejos del tronco encefálico, respiración espontánea incluso después de la estimulación (prueba de apnea) y actividad eléctrica cortical durante al menos treinta minutos, mediante el registro del electroencefalograma.

Mencionamos dos cuestiones particularmente delicadas: la relación entre la certeza de la muerte y la posible extracción de órganos, y la diferencia con el estado vegetativo.

Con respecto al primer punto, una vez confirmada la muerte del sujeto con base en criterios neurológicos, aunque las funciones cardiorrespiratorias sigan estando respaldadas por tratamientos intensivos, es posible que se inicie la extracción de órganos y tejidos para el trasplante. El procedimiento a seguir está definido por la ley, en particular en relación con los deseos expresados previamente por el sujeto y el papel de los miembros de la familia. También existe la posibilidad, que crea problemas técnicos más complejos de tratar y que hasta ahora se ha limitado a unos pocos casos, de realizar la donación con un “corazón parado”.

La muerte por daño cerebral no debe confundirse con el llamado “estado vegetativo”, es decir, una condición clínica en la que las funciones “vegetativas”del organismo humano (respiración, termorregulación, reflejos del tronco encefálico) permanecen activas, en ausencia de habilidades comunicativas y relacionales. La persona en este caso está viva, aunque se encuentre en una condición muy particular, lo que plantea muchos interrogantes, también sobre el nivel de asistencia y cuidado que se debe garantizar, evitando formas tanto de obstinación irracional como de eutanasia.

Por lo que se refiere a la comprobación de la muerte, la Iglesia Católica comparte también las conclusiones médico-científicas expuestas anteriormente y su significado antropológico: recuerda “que hay una sola ‘muerte de la persona’, que consiste en la desintegración total de ese complejo unitario e integrado que es la persona en sí misma”. En esta perspectiva, el criterio del cese total e irreversible de toda actividad encefálica, “si se aplica escrupulosamente, no parece estar en contradicción con los elementos esenciales de una correcta concepción antropológica”(Juan Pablo II 2000, n. 5). El cese de todas las funciones encefálicas determina la pérdida de la unidad del cuerpo humano como tal, es decir, del organismo integrado y coordinado como ser vivo.

14. Nutrición e Hidratación Artificial (NHA)

La nutrición e hidratación artificiales se utilizan para alimentar a un paciente cuando este resultado ya no se puede obtener a través de la modalidad oral ordinaria. Los nutrientes necesarios (como agua, azúcares, aminoácidos, vitaminas, electrolitos…) se administran por diferentes técnicas, por vía parenteral (por ejemplo, venosa) o enteral. En este último caso, se suele utilizar una sonda nasogástrica o gastrostomía endoscópica percutánea (abreviada como PEG de la expresión en inglés), que permite introducir las sustancias necesarias directamente en el estómago, a través de la pared abdominal.

Las principales sociedades científicas definen unánimemente la NHA como un tratamiento médico en toda regla. Una posición que también se traslada a la ley (cf. LEY 2017, art. 1, párr. 5), como también ocurre en la legislación de otros países que se ocupan de la materia. De hecho, lo que se inserta en el cuerpo se prepara en el laboratorio y se administra a través de dispositivos técnicos, con receta médica y mediante intervención médica. Por lo tanto, no se trata de simples procedimientos de atención y el médico está obligado a respetar la voluntad del paciente que los rechaza con una decisión consciente e informada, incluso expresada de antemano en previsión de la posible pérdida de la capacidad de expresarse y elegir.

Lo delicado de la cuestión surge del hecho de que la comida y el agua, por un lado, son elementos de gran valor simbólico en las relaciones humanas y, por otro, abstenerse de administrarlos llevaría a la muerte por hambre y sed. Ahora bien, en enfermedades en las que persiste un estado prolongado de inconsciencia sin prácticamente posibilidad de recuperación -como en el caso del estado vegetativo permanente (SVP)- se podría argumentar que, en caso de suspensión de la NHA, la muerte no se debe a la enfermedad que sigue su curso, sino a la acción de quienes las suspenden. Habría entonces una diferencia con respecto a la ventilación asistida, que también es un dispositivo de soporte vital, pero cuya suspensión, en condiciones particulares, no plantea objeciones porque la insuficiencia respiratoria forma parte de la patología en curso.

Sin embargo, si se examina más de cerca, este argumento es víctima de una concepción reduccionista de la enfermedad, entendida como una alteración de una función particular del organismo, perdiendo de vista la totalidad de la persona. Esta forma reduccionista de interpretar la enfermedad conduce a una concepción igualmente reductiva del tratamiento, que termina centrándose en las funciones individuales del organismo más que en el bien general de la persona. Las funciones individuales del cuerpo, incluida la nutrición, especialmente si se ven afectadas de manera estable e irreversible, deben tenerse en cuenta en el panorama general de la persona y su tamaño corporal. Así es como se puede interpretar la afirmación del Papa Francisco, cuando afirma que las intervenciones tecnológicas sobre el cuerpo “pueden sostener funciones biológicas que se han vuelto insuficientes, o incluso reemplazarlas, pero esto no es lo mismo que promover la salud. Por lo tanto, se necesita un suplemento de sabiduría, porque hoy es más insidiosa la tentación de insistir en tratamientos que producen efectos poderosos en el cuerpo, pero que a veces no benefician el bien integral de la persona”(Francisco 2017).

La aplicación de esta declaración al contexto de la nutrición y la alimentación artificiales no está necesariamente en contradicción con la confirmación de la Congregación para la Doctrina de la Fe (cf. CDF 2007). La Conferencia Episcopal de los Estados Unidos había preguntado a la Congregación sobre la obligatoriedad de la administración de alimentos y agua, incluso por medios artificiales, para el paciente en estado vegetativo. La respuesta fue afirmativa: la NHA debe ser considerada como una terapia que es “moralmente obligatoria en principio… en la medida en que y hasta que demuestre cumplir su propósito adecuado, que consiste en proporcionar al paciente hidratación y nutrición”. La Nota de la Congregación también reconoce razones éticamente legítimas para suspenderla o no usarla cuando: 1) ya no es eficaz desde el punto de vista clínico, es decir, cuando los tejidos ya no son capaces de absorber las sustancias administradas (es decir, la pérdida de lo que se puede llamar “idoneidad clínica”); 2) no disponible en el contexto sanitario considerado, una afirmación que señala la incidencia de circunstancias y diferencias en el acceso a la atención; 3) implica para el paciente “una carga excesiva o una molestia física importante relacionada, por ejemplo, con complicaciones en el uso de ayudas instrumentales”. Esta última mención del malestar físico del paciente evoca el criterio de proporcionalidad de los tratamientos. La prescripción formulada por la Congregación tiene, por tanto, una validez general, que, sin embargo, pide ser rechazada con discernimiento en los casos concretos. También en la misma línea se encuentra el documento más reciente de la Congregación, tocando el tema (cf. CDF 2020, n. 3).

La nutrición e hidratación artificiales se utilizan para alimentar a un paciente cuando este resultado ya no se puede obtener a través de la modalidad oral ordinaria. Los nutrientes necesarios (como agua, azúcares, aminoácidos, vitaminas, electrolitos…) se administran por diferentes técnicas, por vía parenteral (por ejemplo, venosa) o enteral. En este último caso, se suele utilizar una sonda nasogástrica o gastrostomía endoscópica percutánea (abreviada como PEG de la expresión en inglés), que permite introducir las sustancias necesarias directamente en el estómago, a través de la pared abdominal.

Las principales sociedades científicas definen unánimemente la NHA como un tratamiento médico en toda regla. Una posición que también se traslada a la ley (cf. LEY 2017, art. 1, párr. 5), como también ocurre en la legislación de otros países que se ocupan de la materia. De hecho, lo que se inserta en el cuerpo se prepara en el laboratorio y se administra a través de dispositivos técnicos, con receta médica y mediante intervención médica. Por lo tanto, no se trata de simples procedimientos de atención y el médico está obligado a respetar la voluntad del paciente que los rechaza con una decisión consciente e informada, incluso expresada de antemano en previsión de la posible pérdida de la capacidad de expresarse y elegir.

Lo delicado de la cuestión surge del hecho de que la comida y el agua, por un lado, son elementos de gran valor simbólico en las relaciones humanas y, por otro, abstenerse de administrarlos llevaría a la muerte por hambre y sed. Ahora bien, en enfermedades en las que persiste un estado prolongado de inconsciencia sin prácticamente posibilidad de recuperación -como en el caso del estado vegetativo permanente (SVP)- se podría argumentar que, en caso de suspensión de la NHA, la muerte no se debe a la enfermedad que sigue su curso, sino a la acción de quienes las suspenden. Habría entonces una diferencia con respecto a la ventilación asistida, que también es un dispositivo de soporte vital, pero cuya suspensión, en condiciones particulares, no plantea objeciones porque la insuficiencia respiratoria forma parte de la patología en curso.

Sin embargo, si se examina más de cerca, este argumento es víctima de una concepción reduccionista de la enfermedad, entendida como una alteración de una función particular del organismo, perdiendo de vista la totalidad de la persona. Esta forma reduccionista de interpretar la enfermedad conduce a una concepción igualmente reductiva del tratamiento, que termina centrándose en las funciones individuales del organismo más que en el bien general de la persona. Las funciones individuales del cuerpo, incluida la nutrición, especialmente si se ven afectadas de manera estable e irreversible, deben tenerse en cuenta en el panorama general de la persona y su tamaño corporal. Así es como se puede interpretar la afirmación del Papa Francisco, cuando afirma que las intervenciones tecnológicas sobre el cuerpo “pueden sostener funciones biológicas que se han vuelto insuficientes, o incluso reemplazarlas, pero esto no es lo mismo que promover la salud. Por lo tanto, se necesita un suplemento de sabiduría, porque hoy es más insidiosa la tentación de insistir en tratamientos que producen efectos poderosos en el cuerpo, pero que a veces no benefician el bien integral de la persona”(Francisco 2017).

La aplicación de esta declaración al contexto de la nutrición y la alimentación artificiales no está necesariamente en contradicción con la confirmación de la Congregación para la Doctrina de la Fe (cf. CDF 2007). La Conferencia Episcopal de los Estados Unidos había preguntado a la Congregación sobre la obligatoriedad de la administración de alimentos y agua, incluso por medios artificiales, para el paciente en estado vegetativo. La respuesta fue afirmativa: la NHA debe ser considerada como una terapia que es “moralmente obligatoria en principio… en la medida en que y hasta que demuestre cumplir su propósito adecuado, que consiste en proporcionar al paciente hidratación y nutrición”. La Nota de la Congregación también reconoce razones éticamente legítimas para suspenderla o no usarla cuando: 1) ya no es eficaz desde el punto de vista clínico, es decir, cuando los tejidos ya no son capaces de absorber las sustancias administradas (es decir, la pérdida de lo que se puede llamar “idoneidad clínica”); 2) no disponible en el contexto sanitario considerado, una afirmación que señala la incidencia de circunstancias y diferencias en el acceso a la atención; 3) implica para el paciente “una carga excesiva o una molestia física importante relacionada, por ejemplo, con complicaciones en el uso de ayudas instrumentales”. Esta última mención del malestar físico del paciente evoca el criterio de proporcionalidad de los tratamientos. La prescripción formulada por la Congregación tiene, por tanto, una validez general, que, sin embargo, pide ser rechazada con discernimiento en los casos concretos. También en la misma línea se encuentra el documento más reciente de la Congregación, tocando el tema (cf. CDF 2020, n. 3).

15. Planificación Compartida de la Atención

La planificación compartida de la atención concierne a pacientes que padecen enfermedades degenerativas incurables o caracterizadas por una evolución imparable y de mal pronóstico. Esta expresión indica, en primer lugar, un modo de relación y comunicación con el que el médico y el paciente acuerdan decisiones relativas a la situación patológica en curso. Más concretamente, esta perspectiva puede plasmarse en un documento que contenga el plan terapéutico que médico y paciente establecen de mutuo acuerdo.

La planificación compartida de la atención, por tanto, representa una herramienta para la implicación del paciente en la elaboración del plan terapéutico y, en general, para el manejo global de las enfermedades crónicas. En este sentido, el Código de Ética Médica exige que el médico registre en la clínica el curso clínico de la atención “en su manifestación contextual o en cualquier planificación anticipada de la atención en el caso de un paciente con enfermedad progresiva, garantizando la trazabilidad de su redacción”(FNOMCEO 2014, art. 26). El Código de la Enfermería hace hincapié en que la enfermera “proporciona cuidados de enfermería hasta el final de la vida de la persona que se cuida. Reconoce la importancia del gesto asistencial, de la planificación compartida del cuidado, de la paliación, del confort ambiental, físico, psicológico, relacional y espiritual”(FNOPI 2019, art. 24, énfasis añadido).

En España, la Ley n.º 219/2017 se ocupa específicamente de la planificación de la asistencia compartida: “En la relación entre el paciente y el médico […], con respecto a la evolución de las consecuencias de una enfermedad crónica e incapacitante o caracterizada por una evolución imparable con un mal pronóstico, se puede llevar a cabo una planificación de la asistencia compartida entre el paciente y el médico, a la que se someten el médico y el equipo de salud obligados a cumplir si el paciente se encuentra en la condición de no poder expresar su consentimiento o en una condición de incapacidad”(LEY 2017, art. 5, párrafo 1). Por lo tanto, los pacientes con enfermedades degenerativas pueden ser invitados por los médicos a indicar sus deseos, a través de un diálogo que les permita vislumbrar las posibilidades y definir juntos los caminos terapéuticos. El paciente y, con su consentimiento, también los miembros de la familia, deben ser informados adecuadamente, en particular sobre la posible evolución de la patología en curso, sobre lo que el paciente puede esperar de manera realista en términos de calidad de vida, sobre las posibilidades clínicas de intervención y sobre los cuidados paliativos. Al igual que con las voluntades anticipadas de tratamiento (VAT), el paciente expresa su consentimiento e intenciones para el futuro, incluida la posible indicación de un fideicomisario. El formulario puede ser escrito, grabado en video o usar dispositivos que permitan a la persona con discapacidades expresarse. A continuación, el documento se introduce en la historia clínica y en la historia clínica electrónica.

Un documento de este tipo puede promover una mayor concreción y adherencia a las preferencias reales del paciente, que expresa su voluntad en las condiciones de la patología experimentada, en la conciencia de la inexorabilidad de la enfermedad. Lo acordado se considerará vinculante si el paciente se encuentra en un cuadro patológico crónico incapacitante o caracterizado por una evolución imparable y de mal pronóstico. La planificación compartida de la atención se establece dentro de un diálogo entre el paciente y el médico que evoluciona con el tiempo. Por lo tanto, se puede adaptar de acuerdo con el desarrollo y el momento de la enfermedad, de acuerdo con la experiencia y las solicitudes del paciente, así como a sugerencia del médico. En particular, a diferencia de las VAT, en las que el médico que informa al paciente en el momento de la elaboración de las VAT no es con toda probabilidad el que las aplicará, el médico que tendrá que seguir las indicaciones de la planificación es el mismo que también está cerca del paciente en el momento de la elaboración “dinámica”de la planificación.

Con respecto al consentimiento informado, “para una elección hecha con plena conciencia y libertad, el paciente debe tener la percepción más completa posible de su enfermedad y de sus posibilidades terapéuticas, con los riesgos, dificultades y consecuencias que ello conlleva”(POS 2016, n. 96). Esto también se aplica a la planificación compartida de la atención, que, como exigencia ético-legal, presupone que el médico se comprometa en un camino educativo y comunicativo con el paciente, convirtiéndolo en la columna vertebral de la propia relación. Además, es de especial importancia que el médico ofrezca información sobre las posibilidades que ofrecen los cuidados paliativos, que constituyen “una herramienta valiosa e indispensable para acompañar al paciente en las fases más dolorosas, crónicas y terminales de la enfermedad”(CDF 2020, V, 4).

Se puede considerar la planificación compartida de la atención un ejemplo de ejercicio de la autonomía del paciente, entendido en sentido relacional. Expresa su voluntad en diálogo con el médico y en consideración a su situación clínica, por lo tanto, dentro de un camino de decisiones compartidas. La comunicación entre el médico y el paciente (y con los familiares) se confirma así como un elemento de importancia decisiva en la maduración de las opciones éticas sobre la modulación de los tratamientos.

Gracias a la continua innovación del conocimiento y la tecnología, la medicina presta sin duda un enorme servicio, derrotando enfermedades y ayudando a aumentar la esperanza de vida. Pero si la lógica tecnocrática se vuelve prevalente, el cuerpo humano también corre el riesgo de ser interpretado y administrado como un conjunto de órganos que deben ser reparados o reemplazados. Como dice la Encíclica *Laudato si’* sobre la tecnociencia: “es más difícil utilizar sus recursos sin dejarse dominar por su lógica”(Francisco 2015, n. 108), es decir, sin ser empujado hacia un “reduccionismo que afecta a la vida humana y a la sociedad en todas sus dimensiones”(ibíd., n. 107).

El criterio de proporcionalidad se propone como referencia para una modulación de las intervenciones (diagnósticas y terapéuticas) que esté efectivamente al servicio del “bien integral”indicado por el Papa Francisco (Francisco 2017). Se ubica en el punto de convergencia entre dos órdenes de factores, ambos necesarios para evaluar los tratamientos a administrar. En primer lugar está el personal sanitario, con su propia competencia profesional. Los médicos tienen el conocimiento para evaluar la idoneidad clínica de los tratamientos para la enfermedad en curso, considerando sus características (disponibilidad, complejidad de uso, costos, riesgos) en relación con los beneficios esperados en términos de salud y bienestar del paciente.

Sin embargo, estos aspectos no son suficientes para emitir un juicio de proporcionalidad: también es necesario considerar un segundo orden de factores, que se refiere a la costabilidad y sostenibilidad para el paciente de las intervenciones indicadas. Ahora, sólo la persona enferma puede estimar la fuerza física y mental que cree tener, también sobre la base de sus propios valores de referencia. Por lo tanto, no se puede emitir un juicio de proporcionalidad sin la implicación del paciente. Él tiene la palabra decisiva en lo que concierne a su propia salud y a las intervenciones médicas en su cuerpo: “Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si tiene la competencia y la capacidad, o, en su defecto, por aquellos que tienen el derecho legal de hacerlo, siempre respetando la voluntad razonable y los intereses legítimos del paciente”(CCC, Nº 2278). Si esto no sucede, la persona ya no es reconocida como un sujeto de cuidado, sino reducida a un objeto disponible.

Por supuesto, a menudo los términos que hemos tratado de especificar se utilizan de forma más aproximada o incluso se consideran sinónimos de otros que en realidad no son del todo equivalentes, como cuando hablamos de medios terapéuticos ordinarios o extraordinarios. De hecho, este modo de expresarse, aunque utilizado en los documentos eclesiales del pasado (cf. Pío XII 1957b; CDF 1980), corre el riesgo de centrar la atención más en las características objetivas de los medios terapéuticos que en la relación de cuidados en la que se emplean. En cualquier caso, parece importante no fosilizar en el uso de una u otra palabra, sino mantener en el centro la cuestión fundamental, es decir, la mayor participación posible del paciente en la formulación del juicio sobre los tratamientos.

De lo dicho se deduce que, incluso si fueran clínicamente apropiados, los tratamientos podrían ser desproporcionados, si el enfermo los considera demasiado gravosos en las circunstancias en las que se encuentra. No emprender o suspender esos tratamientos es, en este punto, no solo posible, sino que, como dice el Papa Francisco, “un deber”(Francisco 2017). Esta situación no debe confundirse ni con el abandono del paciente, que sigue acompañándolo con cuidados paliativos, ni con la eutanasia, ya que “no se quiere procurar la muerte de este modo: se acepta que no se puede evitar”(Catecismo, 2278).

Como corolario de lo dicho, hay que recordar la importancia fundamental de la comunicación y de un clima de confianza mutua. Sin una información lo más completa posible, en el marco de una relación de colaboración abierta al diálogo tanto con el equipo tratante como con los seres queridos que acompañan al paciente, no es posible avanzar en la lógica de compartir las decisiones a tomar.

La sedación paliativa se entiende como la reducción intencional de la conciencia, hasta el punto de aniquilarla, con el uso de fármacos hipnóticos, con el objetivo de reducir o abolir la percepción de un síntoma considerado “refractario e intolerable”para el paciente. Un síntoma es tal cuando, a pesar del uso de los mejores tratamientos disponibles, no es soportable para el paciente, ya sea porque no es posible controlarlo adecuadamente, o por los costosos efectos secundarios. La sedación paliativa puede ser modulada de manera diferente en términos de reversibilidad e intensidad: estamos hablando de la sedación continua y profunda (SCP), utilizada en la inminencia de la muerte (cf. CNB 2016; LEY 2017, art. 2, párr. 2).

Entre los síntomas que pueden ser incoercibles no solo se encuentra el dolor, sino también las náuseas, la disnea, la inquietud psicomotora, hasta lo que se denomina “angustia psicológica-existencial”. Para que los síntomas se consideren refractarios, se debe excluir que respondan a intervenciones terapéuticas y que sea posible controlarlos sin disminuir la conciencia y evitando producir efectos adversos excesivos. Se trata de una evaluación delicada, que puede ser realizada por profesionales de la salud competentes a través de un enfoque interdisciplinario. También es importante que la persona candidata a SCP esté incluida en un programa de cuidados paliativos, centrándose en lo que realmente experimenta el paciente, en relación con la gravedad y la intratabilidad del síntoma. La opción de la SCP puede ser considerada por iniciativa de los médicos tratantes, del paciente o de los familiares, teniendo en cuenta lo que los pacientes expresan incluso a través de señales poco visibles, que a veces indirectamente invocan un mayor alivio del sufrimiento.

Al igual que cualquier intervención médica, la administración de SCP requiere un consentimiento informado. Por ello, es necesario tener un conocimiento adecuado de las implicaciones de la propia enfermedad, de su pronóstico, en ese clima comunicativo de confianza y apoyo que caracteriza a un adecuado acompañamiento. Sólo con esta premisa, de hecho, el paciente podrá expresar válidamente sus deseos y anhelos. El consentimiento puede ser implícito cuando ha habido una planificación compartida de la atención, en la que se ha clarificado la naturaleza y características del procedimiento de sedación, previendo la posible evolución del cuadro clínico hacia una disminución de la competencia (cognitiva o de toma de decisiones). El consentimiento presunto solo debe admitirse ocasionalmente, generalmente en los casos en que sea necesaria la sedación de emergencia. El contenido de la información para el paciente también debe referirse a la posible irreversibilidad del proceso de sedación.

La diferencia entre SCP y eutanasia debe especificarse claramente. El primero tiene como objetivo aliviar molestias y síntomas insoportables. Por esta razón, se administran fármacos específicos en dosis proporcionales a la finalidad (en general benzodiacepinas, opioides y neurolépticos), que son diferentes de las utilizadas para causar la muerte. El tema ya fue abordado por el Papa Pío XII, quien había considerado lícito, distinguiéndolo de la eutanasia, administrar analgésicos para aliviar un dolor insoportable que de otro modo no podría ser tratado, incluso si, en la fase de muerte inminente, esto podía llevar a un acortamiento de la vida (Pío XII 1957a). Hoy en día, los avances de la medicina han hecho prácticamente desaparecer este tipo de situaciones. Pero no se excluye que vuelva a surgir una cuestión similar, ligada al uso de nuevos fármacos que reducen el estado de conciencia y permiten diferentes formas de sedación: “El criterio ético no cambia, pero el uso de estos procedimientos siempre requiere un discernimiento cuidadoso y una gran dosis de prudencia. De hecho, son muy exigentes tanto para los enfermos, como para sus familias, y para los cuidadores: con la sedación, sobre todo cuando es prolongada y profunda, se anula la dimensión relacional y comunicativa que hemos visto crucial en el acompañamiento de los cuidados paliativos. Por lo tanto, siempre es, al menos en parte, insatisfactorio, por lo que debe considerarse como un último recurso, después de examinar y aclarar cuidadosamente las indicaciones”(Parolin 2018).

No hay que olvidar que para los familiares, los últimos momentos de la vida del paciente pueden ser muy agotadores: a menudo experimentan sentimientos de culpa e impaciencia ante la situación de su familiar y un estado de agotamiento físico y emocional. Por eso es importante involucrarlos en el proceso de toma de decisiones para la administración de SCP, asegurándose de que cuenten con el apoyo necesario.

Mientras que en la eutanasia la petición de procurar la muerte se dirige a una tercera persona, en el suicidio asistido es el propio paciente el que se quita la vida. Los dos casos están cada vez más unidos en una sola expresión “muerte médicamente asistida”, también sobre la base de una zona gris que no es fácil de aclarar en la práctica. Sin embargo, vale la pena mantenerlos conceptualmente distintos. De hecho, si la primera requiere la intervención de un tercero como causa necesaria y suficiente para poner fin a la vida, en la segunda es necesaria dicha intervención, pero como ayuda: la “colaboración decisiva de un tercero, que también puede ser un médico, consiste en prescribir y entregar el producto letal”(ICB 2019).

En la mayoría de las jurisdicciones del mundo, la ayuda intencional al suicidio de otra persona es un delito grave. Sin embargo, no faltan países donde se admite, ya sea de forma aislada (como Suiza y varios estados de EE.UU.) o junto con la eutanasia “voluntaria”(como los Países Bajos y Bélgica). También en España, el Código Penal castiga la incitación y la ayuda al suicidio, considerándolas delitos (cf. 580 del CP). Una reciente sentencia del Tribunal Constitucional (cf. CC 2019) reiteró esta posición, enfatizando la necesidad de proteger jurídicamente el bien de la vida, especialmente en condiciones de fragilidad. Sin embargo, la sentencia reconoce al mismo tiempo que la evolución de la medicina determina nuevas situaciones con respecto al morir y, por lo tanto, identifica cuatro condiciones en las que excluye la punibilidad de aquellos que “facilitan la ejecución de la intención de cometer suicidio de manera autónoma y libremente formada”: la persona debe ser “mantenida con vida por tratamientos de soporte vital y afligida por una patología irreversible, una fuente de sufrimiento físico o psíquico que considera intolerable, pero plenamente capaz de tomar decisiones libres y conscientes”.

Para una valoración ética, recordemos en primer lugar la posición del Magisterio de la Iglesia, que siempre ha sostenido claramente el carácter moral ilícito de esta práctica, con argumentos similares a los esgrimidos contra la eutanasia. Se trata, por tanto, de una indicación reglamentaria que tiene la mayor importancia a nivel personal. Sobre esta base, algunos creen que cualquier solución legislativa que permita el suicidio asistido también debe ser rechazada. Esta es la perspectiva en la que se inscribe la muy reciente Declaración Dignitas infinita (cf. DDF 2024, núms. 34, 51 y 52), aunque no se compromete a una profundización global de la relación entre la dimensión ética y las soluciones legislativas. Del examen de estas relaciones pueden surgir razones para preguntarse si, en determinadas circunstancias, se puede admitir la mediación a nivel jurídico en una sociedad pluralista y democrática, en la que también los creyentes están llamados a participar en la búsqueda del bien común que el derecho quiere promover.

En la situación española, por ejemplo, no se puede ignorar que la mencionada sentencia del Tribunal Constitucional insta al Parlamento a colmar el vacío legislativo observado en este ámbito, además en un contexto cultural que empuja, en los países occidentales, hacia una deriva de la eutanasia. En este contexto, si no se contribuye de la propia manera a la búsqueda de un punto de convergencia entre las diferentes opiniones, se corre el riesgo, por un lado, de conducir a un resultado más permisivo y, por otro, de alimentar el impulso de eludir la tarea de participar en la maduración de un ethos compartido. Ayudar a identificar un punto aceptable de mediación entre diferentes posiciones es una forma de promover una consolidación de la cohesión social y una asunción más amplia de responsabilidad hacia aquellos puntos comunes que se han alcanzado juntos.

Esto, ciertamente, no significa ser ingenuo acerca de los problemas presentes en la materia, que nos invitan a estar atentos. La experiencia demuestra que la definición de las situaciones clínicas consideradas necesarias para pedir ayuda para morir, aunque inicialmente se especifica con claridad, se va difuminando progresivamente. En los países donde el suicidio asistido (y la eutanasia) están permitidos, los datos disponibles, aunque interpretados de manera diferente, por partidarios y detractores (también por la forma en que se recogen), indican que la práctica es difícil de cuantificar de manera efectiva y tiende a expandirse. Un ejemplo de este cambio son las situaciones en las que no hay una enfermedad específica, como exige la ley, sino una condición de “sufrimiento”debido a la suma de disfunciones diferentes y matizadas. En su conjunto, terminan por permitir la asistencia a quienes tienen la intención de quitarse la vida (o de que se la quiten): se trata de circunstancias muy frecuentes en la vejez, que llegan a incluir condiciones muy genéricas, como el “cansancio de vivir”. El declive en estos países se debe a una serie de factores culturales interrelacionados, como el idioma, la legislación, las prácticas y las emociones.

Algo similar ocurre también con respecto al consentimiento: el número de personas ingresadas tiende a aumentar, ya que a los pacientes adultos competentes se unen pacientes en los que la capacidad de decisión se ve comprometida, a veces grave. La pregunta que sigue se refiere a la forma de entender la libertad y su expresión en la decisión por la cual se venera el suicidio. Una visión abstracta de la autonomía* tiende a ignorar el impacto de la presión social sobre las personas más frágiles, que son más propensas a percibirse a sí mismas como inútiles o como una carga para los demás. De este modo, se someten a un condicionamiento que limita su libertad, con la paradoja de que, en nombre de la autodeterminación, por otro lado, es posible reducir sus espacios. También en el tema de los tratamientos de soporte vital* se produce un retraso progresivo más allá del perímetro de los dispositivos terapéuticos habitualmente considerados como tales, como la ventilación y la hidratación y nutrición artificiales.

Sin embargo, la cuestión del suicidio exige una responsabilidad colectiva en la prevención, que para ser eficaz requiere un análisis cuidadoso de las causas y la búsqueda de posibles soluciones a nivel social y cultural. Es un compromiso que en última instancia se refiere a los recursos de sentido que tiene una comunidad, para regenerarse continuamente, para enfrentar los momentos críticos de la existencia y que es tarea de todos alimentar.

El debate sobre los criterios para determinar qué tratamientos son vitales se ha reavivado recientemente con diversos pronunciamientos jurídicos. En Italia, la dependencia de un tratamiento de soporte vital es una de las condiciones mencionadas en la sentencia del Tribunal Constitucional (cf. CC 2019) en relación con el suicidio asistido. Este requisito fue argumentado por el Tribunal a partir del hecho de que, según la Ley n.º 219/2017, el paciente puede decidir renunciar a los tratamientos, incluso cuando su interrupción resulte en la muerte. Los tratamientos citados como ejemplos concretos por la sentencia son la ventilación mecánica, la nutrición artificial y la hidratación. Por lo tanto, el Tribunal de Justicia establece que, en los casos en que concurren simultáneamente las condiciones previstas, no puede impedirse que el paciente prevea, mediante el suicidio asistido, una muerte que se produciría en cualquier caso como consecuencia de la interrupción (o no activación) de dichos tratamientos.

Precisamos, en primer lugar, que tanto en la orientación de la ética médica como en la larga tradición de reflexión teológico-moral, el uso de tratamientos que mantienen las funciones vitales nunca se ha considerado obligatorio en todas las circunstancias. El Papa Pío XII reiteró esto con autoridad hace más de sesenta años, en respuesta a algunas preguntas planteadas por la entonces reciente introducción de equipos de respiración artificial en cuidados intensivos (Pío XII, 1957b). La cuestión es si es obligatorio utilizar las nuevas máquinas disponibles en todos los casos y si es permisible abstenerse de ellas o dejar de utilizarlas en caso de que el paciente no mejore. El Papa Francisco resumió la respuesta de su predecesor afirmando que “no hay obligación de utilizar siempre todos los medios terapéuticos disponibles y que, en casos bien definidos, es permisible abstenerse de ellos”(Francisco 2017). Tales casos son aquellos en los que el tratamiento es desproporcionado.

Sin embargo, una vez que se ha formulado este criterio en general, no siempre es fácil evaluar su pertinencia en la concreción de las situaciones. De hecho, el uso de tratamientos de soporte vital es ahora más complejo, dada la alta complejidad del contexto en el que se desarrolla la práctica clínica moderna, no solo en el campo de la medicina intensiva. Si bien es más claro incluir la reanimación cardiopulmonar, la ventilación mecánica, la transfusión sanguínea, la hemodiálisis, la nutrición artificial y la hidratación en la lista de tratamientos de soporte vital, hay situaciones en las que la definición es más difícil de establecer. Esto se debe a que a menudo nos encontramos utilizando dispositivos, aparatos, fármacos, procedimientos sanitarios de competencia médica y de enfermería de forma simultánea e integrada, que en su conjunto, modulándose según las necesidades específicas, permiten optimizar el cuidado de cada paciente, a menudo afectado por varias condiciones patológicas graves, progresivas y de mal pronóstico.

Por lo tanto, sería deseable, aunque no fácil, indicar según un estricto sentido médico-sanitario, implicando a las sociedades científicas, cómo definir los tratamientos de soporte vital, conscientes de que siempre es necesario tener en cuenta la situación clínica específica de cada paciente. Desde el punto de vista ético y jurídico, de hecho, es problemático dejar la interpretación al poder judicial, exponiéndose al riesgo de faltar a la misión propia de todo sistema jurídico democrático, que consiste en tratar a todos los ciudadanos con homogeneidad e igualdad, especialmente si son frágiles y vulnerables.

El papel que desempeña el paciente en la relación con el médico ha ido adquiriendo progresivamente más relevancia en las últimas décadas. Este nuevo equilibrio es también el reflejo en el campo médico de una dinámica sociocultural más amplia, caracterizada por una importancia creciente atribuida a la autonomía de las personas. Mientras que la tradición hipocrática consideraba al médico como el único poseedor del conocimiento, incluso para establecer cuál era el bien del paciente, en los últimos tiempos se ha reconocido que al enfermo se le debe dar un peso decisivo en las opciones clínicas. De este modo, la responsabilidad del paciente se considera parte de la relación asistencial, en un clima de confianza y transparencia que favorece el camino de las opciones compartidas, teniendo en cuenta la diversidad de roles. Esto es lo que la práctica del consentimiento informado pretende promover. La materia ha sido regulada recientemente en Italia (cf. LEY 2017).

En el caso de enfermedades que ya están en marcha, especialmente cuando se trata de empeorar enfermedades crónicas, se puede prever una planificación compartida (anticipada) de los cuidados: se prevén las situaciones que puedan surgir y se acuerdan las decisiones a tomar si el paciente ya no puede expresarse.

El VAT responde a la misma necesidad. Es un documento en el que la persona expresa sus deseos respecto a los tratamientos de salud que deben activarse, no activarse o suspenderse si una futura enfermedad le priva de la capacidad de tomar las decisiones necesarias. Este deseo se expresa generalmente cuando la persona no está enferma (cf. art. 4) y sin estar directamente implicada en una relación asistencial, aunque es aconsejable consultar a un médico de confianza. Por otra parte, también sería deseable que en estas materias, hubiera un camino de preparación, que también puede encontrar un contexto favorable en el acompañamiento espiritual o en el diálogo con el propio párroco.

Los VAT permiten ver reconocidas sus preferencias, de modo que el equipo tratante también puede definir con mayor precisión cuál es el beneficio real para el paciente dentro del cuadro clínico objetivo, del que claramente no es posible predecir de antemano todos los detalles y características específicas. Su importancia se configura mejor si se pone en continuidad con el consentimiento informado como una práctica de compartir el proceso terapéutico, que integra la autonomía de decisión del paciente con el compromiso del médico de definir la terapia adecuada (cf. art. 1, párrafo 2). En las normas legales, generalmente también se prevé la posibilidad (pero no la obligación) de nombrar un “fideicomisario”. Su tarea es tomar las decisiones que sean necesarias, en diálogo con los médicos, adaptando posiblemente las indicaciones presentes en el VAT a las circunstancias clínicas reales. Por lo tanto, es necesario que no tenga tantas habilidades específicas en medicina, sino más bien familiaridad con el punto de vista de la persona que lo nombra. Por esta razón, es conveniente que los designados como fideicomisarios participen en el proceso de redacción y elaboración del documento.

Los VAT no están exentos de sombras. En primer lugar, es un problema expresarse de manera abstracta sobre una situación de la que no se tiene experiencia directa: experimentar la enfermedad en primera persona es muy diferente de imaginarla a partir de lo que se comprende y se ve en los demás, tanto más cuando las explicaciones técnico-científicas son complejas y difíciles de comprender. Además, algunos formularios preparados para las declaraciones utilizan términos ambiguos y genéricos, que no se remiten fácilmente a las condiciones específicas. Finalmente, el médico puede encontrarse ante el rechazo de un tratamiento que considera totalmente adecuado y tal vez vital, sin posibilidad de diálogo directo con el paciente.

Sin embargo, a pesar de estas limitaciones, no es menos cierto que los VAT constituyen la referencia obligatoria para la evaluación, en caso de incapacidad definitiva para la toma de decisiones. Su valor no puede ser considerado meramente indicativo: “el médico está obligado a respetarlas”y sólo puede descartarlas, total o parcialmente y de acuerdo con el mandatario, “si resultan manifiestamente incongruentes y no corresponden al estado clínico actual del paciente o si existen terapias que no eran previsibles en el momento de la suscripción, capaces de ofrecer posibilidades concretas de mejora de las condiciones de vida”(art. 4, párrafo 5). En el apéndice proponemos un posible módulo, que puede ayudar a definir cuáles son las disposiciones de tratamiento y cómo expresarlas.

FORMULARIO V.A.T.

A modo de ejemplo, se propone un formulario para cumplimentar el DAT. Agradecemos a los editores de la revista Aggiornamenti Sociali por permitir su reproducción.

Yo, el abajo firmante,

Nacido en

Residente en

DNI / pasaporte nº

Tarjeta sanitaria nº

En plena posesión de mis facultades mentales y en plena libertad, después de una seria y cuidadosa reflexión, también a la luz de lo que surgió en el diálogo con mi médico de confianza, y después de compartir lo que he expresado aquí con mi familia y seres queridos, expreso con este documento mis voluntades anticipadas de tratamiento. Reflejan mi voluntad actual, de acuerdo con las normas establecidas por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y, en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Andalucía, la Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, y la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.

Como creyente, soy consciente de que mi vida terrena es una bendición de Dios, pero no constituye el valor supremo y absoluto. Es un activo que debe ser administrado con responsabilidad y sentido de gratitud. De este modo, tengo la intención de afrontar el difícil momento de mi muerte con confianza y esperanza.

Con este acto expreso mis deseos con respecto a los tratamientos de salud que pretendo recibir en caso de que no pueda decidir de manera independiente y en diálogo con mis médicos.

Si me diagnostican una enfermedad incurable con mal pronóstico que ha llegado a un estadio avanzado o es incapacitante hasta el punto de que es imposible sobrevivir sin el uso de dispositivos artificiales de soporte vital, o si entro en agonía, pido que no me mantengan con vida mediante tratamientos que, refiriéndose a mi enfermedad principal y/o patologías concomitantes, son desproporcionados, ni debe prolongarse mi proceso de morir en tal circunstancia.

Al hablar de la proporcionalidad de los tratamientos, me propongo referirme a: a) la idoneidad clínica, b) la relación entre beneficios y cargas, incluida la capacidad de soportar situaciones incapacitantes, c) la calidad de mis relaciones con la familia y los amigos y, recíprocamente, sus relaciones conmigo; d) las cargas impuestas a la comunidad, con miras a una distribución equitativa de los recursos.

Pido a mis cuidadores que “se abstengan de cualquier obstinación irrazonable en la administración de cuidados y del uso de tratamientos inútiles o desproporcionados” con referencia a los tratamientos que considero desproporcionados expresados en este documento.

Entiendo, sin embargo, que la evaluación de la proporcionalidad de los tratamientos en las circunstancias concretas tendrá que ser interpretada por mi representante fideicomisario, en diálogo y posiblemente de acuerdo con el equipo tratante y de acuerdo con los deseos expresados en este documento. Hay que tener en cuenta tanto los criterios de buena praxis clínica como las leyes vigentes, teniendo muy en cuenta la complejidad de las situaciones individuales que no pueden describirse en su totalidad en este documento, ni pueden describirse de antemano.

Por lo tanto, de acuerdo con el entendimiento del criterio de proporcionalidad expuesto anteriormente, solicito que se utilicen los tratamientos marcados con SÍ, y no se inicien ni suspendan los marcados con NO:

– Transfusión de sangre o productos sanguíneos: SÍ □ – NO □

– Antibióticos, excepto en el caso de protección de la salud de terceros: SÍ □ – NO □

– Tratamientos de soporte vital, tales como:

– Ventilación mecánica invasiva: SÍ □ – NO □

– Traqueostomía: SÍ □ – NO □

– Ventilación mecánica no invasiva: SÍ □ – NO □

– Hemodiálisis: SÍ □ – NO □

– Maniobras de reanimación cardiopulmonar: SÍ □ – NO □

Soy consciente de que esta decisión, excluyendo toda forma de eutanasia y de suicidio asistido, implica que se permite la muerte (cf. Catecismo de la Iglesia Católica, n. 2278). También pregunto:

– A recibir las terapias paliativas necesarias para aliviar el dolor físico, sus efectos psíquicos y cualquier síntoma que produzca malestar o sufrimiento pesado;

– Que se me administre sedación paliativa profunda, cuando esté justificado por el fracaso de otros tratamientos analgésicos y paliativos: SÍ □ – NO □

Otras disposiciones:

[Este espacio está diseñado para indicar la elección personal sobre los tratamientos que pueden estar disponibles en un momento después de que se haya formulado el formulario o sobre los que hay posiciones diferenciadas, incluso dentro de la Iglesia Católica, como la nutrición e hidratación artificial (NHA)].

Expresión de la elección del fideicomisario:

Nombro, de conformidad con la ley vigente, como mi representante fideicomisario

con cédula de identidad / pasaporte nº

de residencia en

teléfono

correo electrónico

Me ocupo de que mi representante fideicomisario tenga acceso a toda la información médica relacionada con el proceso de la enfermedad, incluido el diagnóstico, el pronóstico, las opciones de tratamiento y los efectos, tanto en el caso de su uso como en caso de retirada. Mi fideicomisario discutirá con los médicos y los establecimientos de salud las decisiones requeridas por la evolución de mi situación clínica como representante de mi persona e intérprete de la voluntad expresada en este documento. A tal fin, eximo a los médicos tratantes y a los que estén obligados por ella, de la obligación de secreto profesional para con mi representante fideicomisario.

Entiendo que puedo modificar, reemplazar o revocar estas disposiciones en cualquier momento. Si mis opiniones cambian en la evolución de la enfermedad, será mi responsabilidad expresar mi nueva voluntad de manera clara e inequívoca.

Pido vivir mi muerte de acuerdo con mi fe religiosa

(explicación de la fe y confesión cristiana; por ejemplo, “basada en las enseñanzas de Jesucristo, el Hijo de Dios, que vino al mundo para salvar a la humanidad del pecado a través de su vida, muerte y resurrección, que está expresada en el Credo de los Apóstoles o el Credo Niceno, y que yo vivo en la participación en sacramentos como el bautismo y la comunión, en la oración, la adoración y el servicio a los demás”)

y, por lo tanto, deseo, en la medida de lo posible en las condiciones en las que me encuentro, prepararme para este evento final de mi existencia en paz, en compañía de mis seres queridos y con el consuelo de la asistencia religiosa.

Disposiciones adicionales:

Deseo que mi muerte suceda, en la medida de lo posible:

– En mi casa □

– En el hospital □

En otras instalaciones (Hospicio, RSA…) □

– Ordeno que, a mi muerte, se extraigan órganos y tejidos para donarlos. □

– Deseo poner mi cadáver a disposición para fines científicos. □

Ordeno mi cadáver:

– Ser enterrado □

– Ser incinerado □

Estas disposiciones de mi voluntad están destinadas a ayudar a los médicos, a los trabajadores de la salud y a los seres queridos que estarán cerca de mí en la fase terminal de la vida, a comprender mis decisiones, expresión de mi libertad y dignidad, en relación con mi fe religiosa. Pido a Dios que lleve a término, en mi muerte, su plan de amor y de vida para mí.

Fecha y firma de la persona que da las instrucciones

Fecha, nombre y firma del médico que proporcionó la información al abajo firmante.

Fecha, nombre y firma del representante fideicomisario y su aceptación